“Ik heb het syndroom van Carvajal. Ik heb een eiwitprobleem in mijn lichaam waardoor ik eeltvorming heb op mijn handen en voeten, geen haargroei en een te groot hart dat niet goed werkt”, legt Wende uit. “Het is best lastig uit te leggen aan klasgenoten en dus is er een arts naar school gekomen om dat te doen. Hij legde uit waarom kinderen met een koortslip of verkoudheid niet naast mij mochten zitten en waarom ik een dieet heb.”

Als ik God ooit kan vragen waarom ik dit heb, heeft hij vast een goed antwoord

Stilgezet

Tijdens de eerste lockdown gaat het hart van Wende achteruit. “Ik kon niet meer fietsen, was moe als ik een trap op liep en kon niet lekker kletsen met vriendinnen omdat ik constant misselijk was. Overdag probeerde ik mezelf af te leiden maar ’s avonds ik bed werd ik heel boos omdat ik zo weinig kon. Ik was boos op mijn ziekte, maar niet op God. Ik denk dat als ik God ooit kan vragen waarom ik dit heb hij wel een goed antwoord heeft.”

Hart nodig

Omdat Wende zo achteruitgaat heeft ze een donorhart nodig. Begin september 2020 komt het verlossende telefoontje uit het ziekenhuis dat er een match is met een donorhart. Wende en haar ouders moeten gelijk naar het ziekenhuis want zo’n donorhart heeft een tijdslimiet. “Ik vond het zo spannend toen ik in het ziekenhuisbed lag te wachten. Met papa en mama hebben we net voor de operatie nog gebeden voor de dokters en voor rust. De spanning werd daarna wat minder en de dokter kwam met het nieuws dat het hart was goedgekeurd voor mijn lichaam.”

Artikel gaat verder onder foto

Onder het mes

Wende onderging begin september een harttransplantatie, en dat is niet niks. In de serie ‘De 100: wachten op een donor’ zijn stukjes van de operatie te zien. Het oude hart van Wende wordt verwijderd en een tijd ligt ze aan een machine die het werk van haar hart overneemt tot het donorhart er is. “Later heb ik de hele operatie teruggekeken”, vertelt Wende. “Eigenlijk vond ik het best interessant om te zien wat er allemaal is gebeurd. Het was net alsof ik naar iemand anders zat te kijken.”

Niet alleen

De week na de operatie is er vooral veel pijn en komt er elk halfuur wel een arts binnen voor een controle. De ouders van Wende slapen in een Ronald Macdonalds huis naast het ziekenhuis. “Elke avond bad ik met papa voor een rustige nacht en voordat ik ging slapen luisterde ik heel vaak naar het liedje ‘je draagt het niet alleen’ van Matthijn Buwalda. In dat liedje zingt hij dat je nooit alleen bent in moeilijke tijden maar God erbij is. Dat troostte me dan vaak.”

Raakt je rug de muur Sluit de nacht je in Kun je nergens heen Dan ertegen in Je draagt het niet alleen

Je draagt het niet alleen - Matthijn Buwalda

Cadeau

Drie weken na de operatie mag Wende naar huis. “Het was wel even wennen dat ik opeens weer zelf drinken moest pakken. In het ziekenhuis werd ik de hele dag bediend, maar thuis mocht ik niet meer stilzitten.” Het herstel gaat super goed en inmiddels is de Wende van nu een wereld van verschil met een jaar geleden. “Ik kan weer zelf fietsen naar school en afspreken met vriendinnen. Ik zie het echt als een groot cadeau van God dat ik een nieuw hart heb gekregen. Als ik bid vind ik het soms moeilijk om God om iets te vragen omdat ik al zoiets moois heb gehad.”

Een nieuw lied

Thuis wordt er nog steeds naar Matthijn Buwalda geluisterd, maar het lied dat het gezin uit volle borst zingt is veranderd. Het favoriete lied is nu: ‘Waar mijn hart’. Een lied over leven in het nu, met volle vaart vooruit. En dat is precies wat Wende gaat doen.

Ik ga doen waar mijn hart  Waar mijn hart het hardst voor klopt  Voordat het stopt 

Beeld: EO

Kijk hier de aflevering terug van De 100: wachten op een donor om Wende nog beter te leren kennen.