Nicole en Deon hebben een slaapziekte: ‘Tijdens het lachen viel ik opeens in slaap’
Er zijn genoeg mensen die niets liever willen dan overdag even tukken, in hun warme bed met hun favoriete knuffel. Maar wat nu als je jouw slaap niet onder controle hebt en je in slaap valt op plekken waar je dat niet wilt? Nicole (20) en Deon (18) weten er alles van. Zij hebben narcolepsie: de zeldzame ziekte waarbij je last hebt van slaapaanvallen.
Nicole: “Ik heb het nu elf jaar. Het viel mijn moeder op dat ik na school altijd plotseling in slaap viel, terwijl ik een actief kind was. Ook op school zelf, tijdens het maken van toetsen of opeens tijdens het lachen: ik viel overal in slaap. Na wat zelfonderzoek kwam mijn moeder erachter dat ik narcolepsie heb, waarna een dokter het ook concludeerde. Inmiddels voel ik het aankomen als ik in slaap val, omdat ik het al jaren heb. Maar dit was vroeger anders: toen viel ik – bam – opeens neer. Het verschilt hoelang ik slaap; de ene keer is het een kwartier, de andere keer een half uur, maar nooit langer dan dat. Bij een aanval valt mijn lichaam in feite uit. Als je me aanraakt, voel ik dat. Ook hoor ik iedereen praten, maar ik kan niet reageren.”
Deon: “Ik denk dat ik narcolepsie heb sinds mijn geboorte, maar drie jaar geleden ben ik ermee gediagnosticeerd. Als ik terugkijk, herken ik veel: het makkelijk in slaap vallen in de auto of tijdens het kijken van een film op school. Toen ik in de derde klas zat, werd dit steeds erger: ik viel elke dag zomaar in slaap. Toen heeft de dokter mij gediagnosticeerd. Ik kan thuis gemakkelijk twee uur slapen. Tegenwoordig doe ik twee dutjes per dag, zodat ik geen last heb van aanvallen.”
Hoe gaat je omgeving ermee om?
Nicole: “Leerkrachten vonden het eerst best apart, maar inmiddels vinden ze het normaler. Ook mijn vrienden zijn eraan gewend en hebben geleerd mij te laten slapen. Het heeft ook geen nut om mij wakker te maken, want dan sta ik op als een zombie en val ik uiteindelijk toch weer in slaap. Ik klets veel, maar als ik een aanval voel aankomen, word ik opeens stil. Dan draaien mijn ogen en zeggen de mensen om mij heen: ‘Nicole, ga maar gewoon een dutje doen.’ Het is ook best grappig, want ik maak dan allerlei domme opmerkingen, een soort brabbeltaal. Gelukkig zijn het korte aanvallen.”
Hoe gaat het op school?
Deon: “Ik heb nu bijna geen last meer van aanvallen, maar tot een jaar geleden had ik die regelmatig. Daardoor ben ik anderhalf jaar lang niet naar school geweest. Ik kon geen huiswerk meer maken of met vrienden afspreken. Ik vocht tegen de slaap. Uiteindelijk ging ik naar een revalidatiecentrum om rust, regelmaat en ritme in mijn leven te vinden. Na mijn diagnose werd duidelijk dat mijn toenmalige school niet geschikt was, omdat ze geen rekening konden houden met mijn slaapziekte. Inmiddels zit ik op speciaal onderwijs, waar ik overdag dutjes mag doen in een slaapruimte.”
Wat kun je ertegen doen?
Nicole: “Er is medicatie voor, maar daar zitten stofjes in waaraan je verslaafd kunt raken, dus dat vind ik eng. Ik zeg altijd: ‘Beter dutjes dan pillen!’ Ik moet per dag twee dutjes doen, om overdag niet zomaar in slaap te vallen. Wel slik ik ’s avonds wat mildere pillen, zodat ik ’s nachts rustiger slaap. Met narcolepsie slaap je namelijk nooit diep, daardoor droom je veel. Vroeger kon ik mijn dromen soms moeilijk onderscheiden van de werkelijkheid.”
Deon: “Er is veel aan te doen, vooral door je levensstijl aan te passen. Medicatie kan ook een groot verschil maken. Ik neem ’s avonds pillen die ervoor zorgen dat ik in een diepe slaap kom, zodat ik overdag minder snel moe ben of in slaap val. Op school val ik niet in slaap als ik de juiste maatregelen neem: ik doe op zijn minst twee powernaps, ook op school. Die duren ongeveer een kwartier.”
Wat vind je ervan dat je narcolepsie hebt?
Nicole: “Ik voel me nu opgewekt, maar heb een zware depressie achter de rug. Op mijn negende kreeg ik de diagnose en op mijn tiende werd ik depressief. Opeens veranderde mijn hele leven. Mijn grote droom was om een atleet te worden, maar mensen vonden dat ik moest stoppen met sporten, omdat het onveilig kon worden. Ik moest andere hobby’s vinden. Ik snapte niet waarom mij dit overkwam en werd boos op God. Uiteindelijk kan ik erover getuigen en ben ik gelukkig: ik besef nu dat God alles op zijn tijd laat zien en hier een plan mee heeft. Zo kan ik mensen met een aandoening goed aanvoelen. Het voelt steeds minder als een beperking en meer als een kans. Ik ben dankbaar dat ik mijn aanvallen steeds beter kan reguleren en ze daardoor beter voel aankomen.”
Deon: “Tot en met een jaar geleden heb ik het best zwaar gehad. Ik was niet gelukkig. Mijn armen en benen verliezen in een ongeluk leek me beter dan het hebben van narcolepsie. Ik moest opeens mijn voetbalteam opgeven en had te weinig energie om contact te onderhouden met vrienden. Ook voelde ik me alleen, want ik ken niemand anders die dit heeft. Ik vind het fijn dat ik nu op een speciale school zit, maar het is ook moeilijk. Zo hebben vrienden al eindexamen gedaan; dat was confronterend. Toch ben ik dankbaar voor dit pad van mijn leven: ik heb hard gewerkt voor verandering en ben daar veel bij geholpen.”
Wat is de gekste plek waar je ooit in slaap bent gevallen?
- Deon: “Het was winter en ik zat op de fiets. Ik werd zo moe dat ik van mijn fiets af klom en even op een grasveldje ging liggen. Ik moest eigenlijk naar school, maar ik heb daar twintig minuten geslapen.”
- Nicole: “Op de grond of op mijn laptop. Maar ik kan overal in slaap vallen. Ook in het zwembad.”
