Rebecca heeft Gilles de la Tourette: “Ik heb constant last van tics”
Leestijd: 6 min
Leestijd: 6 min
“Gilles de la Tourette, dat is toch die ziekte waarbij je de hele tijd loopt te schelden?” Die vraag krijgt Rebecca (20) elke keer als ze iemand vertelt over haar diagnose. Tijdens de #openup week interviewt BEAM jongeren met psychische klachten waar de meeste mensen niet zo veel over weten. Vandaag doet Rebecca haar verhaal.
“Ik heb Gilles de la Tourette. Dat betekent dat ik last heb van verschillende soorten tics waar ik geen controle over heb. Ik heb een tic in mijn gezicht, dat noem je een grimas. Je trekt dan eigenlijk een heel raar gezicht. Andere tics die ik heb zijn kuchen, mijn neus ophalen, en bewegingen maken met mijn hoofd. Er zijn heel veel tics mogelijk. Ik weet ook niet zeker of dit al mijn tics zijn, of dat er andere tics zijn die me nog niet zijn opgevallen. De tics die ik net noemde komen bij mij in ieder geval het meeste voor.
Gilles de la Tourette ontstaat meestal rond je vijfde. Het begint met heel weinig tics, waar je niet heel veel van merkt. Bij mij begon het met kuchen en het ophalen van mijn neus. Dat ging ik steeds vaker doen. De dokter dacht dat het kwam omdat mijn keel- en neusamandelen geknipt moesten worden. Dat is gedaan toen ik zes was, en nog eens toen ik acht was. Dat hielp natuurlijk niet, en in de tussentijd kreeg ik steeds meer tics. Daarom werd ik verder onderzocht, en toen ik acht of negen was kreeg ik te horen dat ik Gilles de la Tourette had.
Als je ouder wordt, worden je tics erger. Je krijgt ook nieuwe tics erbij, en sommige tics gaan ook weer weg. Rond je puberteit zijn je tics het heftigst. Na je 18eneemt het weer af, de tics die je dan overhoudt blijven je hele leven.”
“Ik heb eigenlijk constant last van mijn tics. Een tic ontstaat door een naar gevoel. Als ik als tic een raar gezicht moet trekken, is er eerst bijvoorbeeld een naar gevoel bij mijn ogen. Dat gevoel kan dan alleen weggaan als je je ogen even dichtdoet. Dan doe ik dat, en dan is het gevoel even weg. Dat gebeurt bij mij een paar keer per minuut. Als je heel moe bent, of heel gestrest, als er heel veel lawaai en drukte om je heen is, of als je je even ontspant worden de tics erger. Als je ergens heel geconcentreerd mee bezig bent, ligt je focus minder op je tics en worden ze minder erg.
Je tics inhouden is heel moeilijk, daar moet je therapie voor volgen. Toen ik dertien was heb ik allemaal testjes en onderzoeken gedaan, om te kijken wat mijn tics waren en hoeveel last ik ervan had. Ik moest allemaal oefeningen doen waardoor ik minder op mijn tics zou letten, bijvoorbeeld door me heel erg op mijn ademhaling te concentreren. Ook moest ik proberen om mijn tics zo lang mogelijk in te houden, met een stopwatch hield ik dan bij hoe lang dat lukte. Door dat veel te oefenen werd dat steeds beter. Mijn tics gaan niet weg, maar ik kan wel leren om ze even in te houden. Dat is handig als je bijvoorbeeld een sollicitatiegesprek hebt.”
“Gilles de la Tourette heeft eigenlijk niet zo veel invloed op mijn dagelijks leven. Het is vervelend voor mezelf om steeds die tics te moeten doen, maar het houdt me niet tegen. Als ik aan het werk ben, kan ik me daarop concentreren en heb ik niet zoveel last van mijn tics. Andere mensen merken het ook niet meer zo, omdat ik mijn tics nu redelijk goed in kan houden. Thuis heb ik er wel veel last van, ik word er moe van om steeds die tics te moeten doen.”
Op school probeerde ik mijn tics in te houden. Thuis kreeg ik meer van mijn tics; alles wat ik had ingehouden kwam er in één keer uit.
“Vroeger had het meer invloed. Toen ik twaalf was en voor het eerst naar de middelbare school ging was het heel moeilijk. Rond de puberteit is Gilles de la Tourette op z’n hevigst. Ik werd raar aangestaard door mijn nieuwe klasgenoten. Ze hadden geen idee wat Gilles de la Tourette was, ik werd ermee gepest. Op school probeerde ik mijn tics veel in te houden. Het nadeel daarvan was dat ik thuis meer last kreeg van mijn tics; alles wat ik had ingehouden kwam er in één keer uit. Op school schaamde ik me heel erg, nu is dat ook minder. Dit hoort gewoon bij mij.
Op mijn relatie met God heeft het ook geen invloed. Ik geef God niet de schuld van mijn Gilles de la Tourette, ik ben niet boos op Hem. Ik ben gewoon wie ik ben en ik geloof dat God van iedereen houdt. Hij houdt dus ook van mij, of ik nou Gilles de la Tourette heb of niet.”
“Als ik vertel dat ik Gilles de la Tourette heb, vragen mensen meteen; ‘Is dat niet die ziekte waarbij je de hele tijd loopt te schelden?’ Dat is een stereotype dat iedereen kent van bijvoorbeeld ‘grappige’ filmpjes op het internet. Iedereen met Gilles de la Tourette heeft bewegingstics en geluidstics, maar 10 procent van de mensen heeft schelden als tic. Ik vind het wel irritant dat Gilles de la Tourette wordt gezien als de ‘scheldziekte.’ Het is veel meer dan dat.”
Meer dan 4 op de 10 jongeren kampt met psychische klachten. Onder andere NPO 3FM en BEAM staan van 6 tot en met 12 april in het teken van #openup om het taboe onder jongeren te doorbreken, want praten is belangrijk!
