Leonie (17) heeft chronische pijn en vermoeidheid - BEAM
Leonie (17) heeft chronische pijn en vermoeidheid: ‘Toen ik 9 was, had ik al een burn-out’
Leestijd: 6 min
Iedere jongere heeft een verhaal. Maar wanneer heb je de kans om onbeschaamd al je vragen aan de ander te stellen? Nou, dat kan hier. Bij de BEAM-rubriek ‘Durf te Vragen’ stellen wij de vragen aan een jongere die jij via Instagram hebt ingestuurd. Vandaag spreken we met Leonie (17), zij heeft Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom. Dat is een bindweefselstoornis waardoor ze chronisch moe is en pijn heeft aan haar gewrichten.
Ilse: Hoe kwam je erachter dat je een bindweefselstoornis hebt?
“Ik ben altijd al erg lenig en flexibel geweest en ging al
vaak door mijn enkel. Toen ik in de 3e zat, kreeg ik ook last van
pijn in mijn gewrichten en handen, vooral in mijn vingers en duimen. Ook werd
ik steeds vermoeider. De klachten van vermoeidheid waren al eerder aanwezig.
Toen ik 9 was, heb ik een burn-out gehad. Achteraf gezien was dat ook al een
symptoom van mijn syndroom. Het syndroom wordt merkbaarder onder invloed van
vrouwelijke hormonen en als je 9 bent, beginnen die hormonen al op te spelen.
Sindsdien ben ik eigenlijk altijd moe. In maart 2020 heb ik de diagnose Hypermobiel Ehlers Danlos Syndroom gekregen. Ik had dat vermoeden al wel, dus het was niet echt een verrassing. Ik kreeg toen braces om mijn gewrichten te ondersteunen. Ik heb er een heel aantal voor mijn handen en vingers (zie de foto hieronder) en een voor mijn knieën. Hierdoor kan ik mijn vingers, duimen en pols niet overstrekken. Ook heb ik orthopedische schoenen. Door die schoenen en de braces om mijn knie kan ik wat sneller lopen. Met braces kan ik één kilometer lopen, zonder lukt dat niet. Binnenkort krijg ik een rolstoel met elektrische ondersteuning voor afstanden langer dan dat.”
Elise: Was je boos toen je erachter kwam?
“Ik was niet boos, want de klachten had ik toch al. Eigenlijk was ik juist opgelucht, omdat ik er heel vroeg bij was. Gemiddeld komen mensen er pas achter als ze 32 zijn, maar ik was 15. Veel mensen krijgen eerst misdiagnoses zoals chronisch vermoeidheidssyndroom of fybromyalgie. Sommigen krijgen ook te horen dat ze zich aanstellen, dat is ook wel eens tegen mij gezegd. Inmiddels weet ik dat er wel wat aan de hand was. Het is misschien een onbekend syndroom, maar zeker niet zeldzaam. Het komt namelijk bij één op de 5000 mensen voor! De symptomen verschillen ook nog eens per persoon. Ik heb bijvoorbeeld geen last van mijn ellebogen en daar ben ik erg dankbaar voor. Ik ben blij dat ik vroeg wist wat het was, zodat ik het ook beter kan begrijpen en hulpmiddelen kan krijgen.”
Corina: Wat vind je het moeilijkst aan deze ziekte?
“Het moeilijkst vind ik dat ik weet dat het blijft en dat het onduidelijk is hoe het gaat verlopen. Het kan zo zijn dat ik me over vijf jaar top voel en veel kan, maar het kan ook dat ik bijna alleen op bed kan liggen. Dat verschilt echt per persoon en gaat met ups en downs. Je kan dat ook niet echt beïnvloeden. Wel kan je er met hulpmiddelen voor zorgen dat je minder snel een blessure oploopt en minder pijn hebt. Ook lig ik regelmatig op bed om mijn lichaam rust te geven en dat helpt ook heel goed.”
Rosemarijn: Kan je op jezelf wonen of heb je daar hulp bij nodig?
“Ik zou niet helemaal in mijn eentje willen wonen. Ik heb snel blessures en dan heb ik soms wat extra hulp nodig omdat ik dan even niet alles zelf kan. Daarom lijkt me het wel fijn om met iemand samen te wonen of in de buurt van mijn ouders. Als ik het echt graag zou willen, zou ik wel alleen kunnen wonen, maar het lijkt mij prettiger om met iemand samen te wonen.”
Ilse: Wat is de grootste belemmering in het dagelijks leven?
“Vermoeidheid belemmert mij het meest en daarom ga ik ook weinig naar school. Vorig jaar ben ik gewisseld van regulier naar speciaal onderwijs en ik volg daar nu twee vakken. Dat is omdat mijn belastbaarheid helaas niet groter is dan dat op dit moment. Daardoor ben ik helaas langer bezig met mijn middelbare school dan mijn leeftijdsgenootjes. Dat vind ik wel jammer en lastig.”
Daphne: Ben je hierdoor wel eens boos op God?
“Niet boos, ik vraag me soms wel af waarom. Ik kan bijvoorbeeld niet naar jeugdavonden van mijn kerk, omdat ik veel slaap nodig heb en vroeg naar bed ga. Aan de andere kant kan ik doordat ik veel thuiszit wel mijn creativiteit ontwikkelen. Ik ben vaak creatief bezig, ik journal en handletter bijvoorbeeld veel. Sinds kort ben ik ook begonnen met Bible journaling. Doordat ik zoveel tijd heb, ontdek ik dat soort dingen en daar ben ik wel heel dankbaar voor. Ik denk niet dat ik dat had gedaan als ik geen syndroom had en fulltime school had gehad. Ik vind dat heel mooi en ik probeer ook te zoeken naar de dingen die ik wel kan in plaats van wat ik niet kan.”
Yamillah: Zijn er ook positieve kanten aan?
“Doordat ik weinig naar school ga, heb ik best veel tijd over. Hierdoor heb ik meer tijd voor mijn hobby’s. Ik vind het leuk om creatief bezig te zijn en te bakken. Ook ben ik heel lenig en flexibel. Ook als ik niet maximaal strek, kan ik meer dan de gemiddelde mens. Toch probeer ik die grens minder op te zoeken omdat het niet goed voor mijn lichaam is en ik er meer klachten van krijg. Dat ik zo flexibel ben is soms wel handig, maar ik zou het niet per se een voordeel noemen. Wat ik wel leuk vind is dat ik mijn orthopedische schoenen zelf mag ontwerpen. Ik heb dan echt unieke schoenen en ze zien er gewoon ‘normaal’ uit.”
Ruth: Wat is voor jou de reden om toch door te gaan met alles?
“Het gaat nu wat beter dan eerst, maar ik zit nog steeds niet goed in mijn vel. De redenen om dan door te gaan zijn voor mij echt de kleine dingen. Als ik naar school ga en ik zie de mooie zon opkomen, kan ik me echt verwonderen over hoe mooi het leven is. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en dat doe ik door te genieten van alle kleine dingen. Ik heb er geen invloed op dat de zon opkomt, maar ik kan er wel van genieten, en dat probeer ik dan ook te doen!”
PS: Denk of weet jij dat je dit ook hebt? Laat het ons even weten, dan kunnen we je evt. in contact brengen met Leonie.
Ruth (13) werd geadopteerd uit Taiwan: ‘Soms denk ik: woonde ik maar gewoon in mijn eigen land’
