“Ik zou niet ouder worden dan één”
Doktoren voorspelden na zijn geboorte dat hij nooit zelfstandig zou kunnen praten of eten. Ouder dan één zou hij niet worden. Maar de wonderen zijn de wereld niet uit, want Alex is 23, beheert zijn eigen website en staat BEAM zonder moeite te woord.
Spierziekte
“Ik werd geboren met een spierziekte. Als baby had ik een neuszonde: ik kreeg mijn eten door een slangetje in mijn neus. Ik heb me nooit echt verdiept in wat mijn ziekte inhoudt. Ik hoef het niet precies te weten. Wil gewoon leven.
Een wonder
Dat ik inmiddels 23 ben, terwijl ik nooit ouder zou worden dan één, is een wonder. Soms zeggen mensen dat ik voor me moet laten bidden zodat ik weer zou kunnen lopen. Mijn ziekte speelt nog steeds een grote rol in mijn leven. Ik zit in een rolstoel en woon in een verzorgingstehuis. Maar ik ben blij en trots dat ik, ondanks mijn beperkingen, op deze wereld mag zijn, nog zoveel mooie dingen mee mag maken.
Websiteontwikkeling
Tegenwoordig ben ik veel bezig met websiteontwikkeling. Voor drie verschillende mediabedrijfjes bouw ik een website. Dat doe ik ook voor vrienden als zij daar behoefte aan hebben. Ook vertel ik af en toe op middelbare scholen hoe het is om in een rolstoel te zitten. Dat vind ik leuk. Het is fijn als mensen eerlijk hun vragen durven te stellen. Ik heb geaccepteerd dat het is zoals het is. Naar kinderen maak ik zelf vaak een grapje. Dan noem ik mijn voeten ‘bananenvoeten’. Klinkt vrolijker dan scheve voeten.
Rolstoel
Soms vind ik het best lastig dat mensen niet verder kijken dan je rolstoel. Op evenementen word je bij de rolstoelen neergezet. Dat voelt soms best eenzaam. Het liefste zou ik tijdens de EO-Jongerendag midden in het publiek staan, bij de jongeren die op en neerspringen en juichen. Ik ben met een begeleider die het offer maakt om met mij mee te gaan.
EOJD
Al sinds 2013 ga ik naar de EO-Jongerendag. Het is altijd erg druk, maar ik vind het elk jaar weer fantastisch. De artiesten, het gezelschap. Vooral For King & Country vind ik tof! Helaas heb ik dit jaar alleen nog niemand gevonden met wie ik mee kan.
Voorspellingen
Wat mijn voorspellingen nu zijn, weet ik niet. Straks zeggen de doktoren dat ik niet ouder word dan 25. En dan? Misschien klopt het niet eens. Wel heb ik een aantal dingen op mijn bucketlist: een vriendin, samenwonen, mijn eigen mediabedrijf.
Accepteren
Het belangrijkste dat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat ik mezelf moet accepteren. En dat wil ik anderen ook meegeven, wie ze ook zijn en wat ze ook hebben. Je bent wie je bent. Daarbij probeer ik altijd vrolijk te zijn. Dat is niet altijd makkelijk. Ik ben gepest en dat heeft me best geraakt. Als iemand me uitlachte omdat ik niet kan lopen, deed dat me wat. Maar ik probeer dat me niet te laten beïnvloeden!”
Ben jij erbij de 26e en lijkt het je leuk om Alex mee op sleeptouw te nemen? Stuur dan een mailtje naar beamredactie@eo.nl!
Geschreven door
Anna Neeltje
