1 oktober 2020

Gerhilde: 'Soms lag ik op het randje van de dood, mijn testament was al geschreven'

In de afgelopen vijf jaar werden er bij Gerhilde vijf ernstige ziektes vastgesteld. Vorig jaar interviewde BEAM haar over haar gezondheid en de crowdfunding die ze startte voor haar behandelingen. Hoe is het nu met haar?

Vorig jaar spraken wij Gerhilde over haar ziekte. Hier kun je haar verhaal lezen.

“Allereerst wil ik iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan mijn crowdfunding voor de behandeling van Lyme, echt onwijs bedanken. Zonder jullie kon ik nooit beginnen aan deze behandeling en daar ben ik jullie zo dankbaar voor!”

Een wereld van verschil

“De ziekte van Lyme, de ziekte van Pfeiffer, chronische herpes, een gezwel in het hoofd en een immuunsysteemstoornis: deze verzameling van aandoeningen staat in het medisch dossier van Gerhilde. Vanaf het artikel dat jullie over mij schreven vorig jaar, ging ik heel snel alleen maar achteruit. Ik lag veel op de spoedeisende hulp met onder andere ontstekingen en op een gegeven moment viel zelfs mijn been uit. Lyme is namelijk een ziekte die zich op verschillende manieren uit. In mijn geval uit het zich in MS-klachten (een ziekte die de zenuwen aantast): dan kan ik uitvalverschijnselen krijgen. Een aantal zenuwen in mijn lichaam werkt niet meer en het is de vraag of dat ooit nog zal herstellen. Ikzelf ben in ieder geval heel erg dankbaar dat ik weer loop."

Ik heb nu weer het gevoel dat ik leef!

"Eigenlijk ben ik meer dankbaar voor het feit dat ik nog leef. Jaren ging ik achteruit. Op een gegeven moment kon ik niks anders dan 23 uur per dag in bed liggen. Ik ging alleen uit bed om naar de wc te gaan, te douchen of te eten, wat me veel moeite kostte. Door de behandelingen die ik vorig jaar ben gestart, heb ik nu weer het gevoel dat ik leef! De ochtend heb ik wel echt nodig om op te starten, maar overdag ben ik bijvoorbeeld vaak in het buurthuis te vinden voor activiteiten of om te eten. Ik kan weer met mijn vrienden afspreken en mijn eigen boodschappen doen. Het is een wereld van verschil met hoe ik er vorig jaar bij lag.”

Op het randje van de dood

“Ik was me er heel bewust van dat ik een paar keer op het randje van de dood lag. Mijn lichaam kon de behandeling van de Lyme slecht aan en ik raakte fysiek helemaal op. In die tijd zelf sprak ik er niet met mensen over, omdat ik bang was voor de dood, maar artsen en vrienden zagen aan mij dat ik achteruitging. Ik had al een testament geschreven om achter te laten nadat ik zou overlijden. Op een gegeven moment hoorde ik het nummer ‘Geboren’ van Kinga Bán en kon ik me overgeven aan het idee dat ik het niet zou overleven. Daar had ik toen echt rust bij. Die tijd daarna kreeg ik spoedbehandelingen en de andere nodige hulp, waardoor gelukkig de behandeling aansloeg en ik opknapte! Dat testament kon ik dus wel weggooien.”

De behandelingen

“Ik begon vorig jaar met de behandeling en die krijg ik nog steeds. Ik heb om de week een behandeling van drieënhalf uur. Toen ik daar binnenkwam zagen de artsen hoe slecht het met me ging. Ze legden me uit dat ze mijn niveau van ziekte konden meten met waarden. Bij een waarde van nul is iemand gezond en bij zestig ben je letterlijk doodziek. Toen ik binnenkwam had ik een waarde van 48, wat hoger is dan de waarde van een gemiddelde patiënt die zij behandelen. Ik kreeg spoedbehandelingen om mijn lichaam aan te sterken en mijn waarden gingen elke keer alle kanten op. Nu is mijn waarde vijf en word ik doorbehandeld tot deze op nul staat.”

Door alles heen weet ik dat God van mij houdt

Ik ga nog steeds vooruit

“Ik merk de vooruitgang in verschillende dingen: ik verslind het ene boek na het andere, wat ik eerst niet kon omdat ik steeds te moe was om me op de letters te focussen of het boek vast te houden. Elke dag wandel ik een stukje en ik ga regelmatig naar de fysio om fysiek weer aan te sterken. Ik word steeds fitter, ook al heb ik nog steeds klachten. Veel van deze klachten zijn gevolgen van het lange ziek zijn, maar daar word ik op behandeld. Ik heb door alles heen geweten dat God van mij houdt. Het is Zijn genade die er is voor mij; dat heeft me geholpen door de moeilijke momenten van de afgelopen tijd, maar zeker ook nu het beter gaat.” 

Toekomst

“Ik ben hoopvol gestemd, omdat ik het afgelopen halfjaar erg ben opgeknapt. Het is nog steeds een aangepast leven, maar ik voel me veel meer mezelf. Ik hoop dat ik op een dag klaar zal zijn met de behandelingen, zodat ik langzaam mijn droom achterna kan.
Ik ben echt dol op kinderen en het is mijn passie om met kinderen te werken. Het liefst ga ik naar een ontwikkelingsland om ouders met kinderen te helpen, of zou ik in de pleegzorg willen werken. Jammer genoeg, weet ik niet of ik daar ooit fit genoeg voor zou zijn. Voor nu, ben ik zuinig op alles wat ik nu kan doen. Ik wil stap voor stap leven: eerst leren om meer voor mezelf te kunnen koken, mijn neefjes en nichtjes vaker en langer over de vloer te hebben en fysiek aan te sterken bij de fysio. Daarna kan ik kijken naar welke stap ik dan kan zetten."

Lees meer

Volg ons