Johannes (19) gaat door het leven in een rolstoel: ‘Ik heb twee keer een hersentumor gehad’

Josephine: Hoe kon het dat je een hersentumor kreeg?

‘’Ik weet niet hoe ik het heb gekregen, maar de dokters zijn erachter gekomen toen ik drie jaar oud was. Er was een bestelbus tegen mij aangereden waardoor ik naar het ziekenhuis moest voor een controle. Op dat moment was alles goed maar een half jaar later ontstonden er allemaal klachten zoals misselijk- en duizeligheid. De dokters zeiden dat het waarschijnlijk door dat ongeluk kwam, maar mijn moeder vertrouwde het niet en liet een CT-scan maken. Dat was het moment dat ze erachter kwamen dat ik een hersentumor had. Het was een goedaardige tumor maar het zat in mijn hersenen en daarom moesten ze het wel verwijderen met een operatie. Ze konden niet alles weghalen omdat ze anders nog meer van mijn hersenen zouden beschadigen maar ze haalden weg wat kon.’’

‘’Rond mijn veertiende kwamen ze erachter dat het deel wat ze niet met de eerdere operatie weg konden halen groter was gegroeid. Hierdoor moest ik opnieuw geopereerd om alles te verwijderen. Nu heb ik elk jaar een MRI-scan om te checken of de tumor niet weer zal gaan groeien. Dit is tot nu toe is dat gelukkig nog niet gebeurd!’’

Tineke: Wat heb je voor klachten overgehouden aan je hersentumor?

‘’Ik kan nog wel lopen, maar ik ben heel erg snel moe. Hierdoor kan ik dus niet ver wandelen en kan ik van één trap al kapot zijn. Als ik een tijdje loop kost dat niet alleen veel energie, maar gaat het ook echt pijn doen. En als ik te veel doe kan ik daar ook erg ziek van worden. Vandaar dat ik eigenlijk altijd in een rolstoel zit. Alleen als ik thuis ben, loop ik dus af en toe.’’

‘’Ik kan niet goed omgaan met werkdruk en kreeg dus op school ook nooit huiswerk mee omdat ik niet om kan gaan met die stress. Ook heb ik moeite om met mijn linkerhand kleine dingen te pakken. Ik heb een tijdje rolstoelhandbal gedaan, maar gooien met links ging gewoon niet. Nu zit ik op rolstoelhockey waarvoor ik alleen maar mijn rechterhand nodig heb om de stick vast te houden. Dit alles komt doordat de kleine hersenen* zijn aangetast en de kant van mijn linkerhersenhelft minder goed werkt.’’

Olivia: Hoe is het om in met rolstoel te leven?

‘’Ik kreeg mijn rolstoel toen ik acht was. Toen gebruikte ik mijn rolstoel alleen nog maar voor dagjes uit. Maar het ging slechter en slechter met mij waardoor ik op gegeven moment mijn rolstoel ook mee naar school moest nemen. Dit was erg lastig aangezien de meeste mensen denken dat iemand die in een rolstoel zit helemaal niet kan lopen, wat bij mij niet het geval was. Hierdoor schaamde ik me omdat ze me soms zagen lopen en ik soms in mijn rolstoel zat en dat geeft een heel apart beeld voor die mensen.

‘’Soms kan het leven met een rolstoel erg frustrerend zijn. Toen ik van school ging, gingen mijn vrienden studeren en kregen ze allemaal banen. Ik ga alleen maar naar dagbesteding. Dat is ook heel erg leuk hoor, maar je moet wel eerst even accepteren dat dit jouw toekomst is.’’

Lucas: Wat voor dagbesteding doe je?

‘’Ik heb dagbesteding op een zorgboerderij. Voordat ik hiermee begon, had ik altijd een groot vooroordeel over zorgboerderijen. Ik dacht altijd dat daar mensen met een verstandelijke beperking de dieren een beetje gingen voeren en dat dat het dan was. Maar je hebt dus blijkbaar heel erg veel verschillende zorgboerderijen. Waar ik zit zijn meer mensen met dezelfde soort lichamelijke problemen die ik heb. Ik doe dus dingen zoals nieuwe hokken bouwen, hooibergen maken en ga zo maar door!’’

Sem: Schaam je je wel eens voor je rolstoel?

‘’Ik schaam mij er niet voor maar ik voel wel aan dat mensen steeds naar mij kijken. Ik word vooral het meeste door kinderen van onder de acht jaar aangestaard. Gelukkig went dat wel maar kinderen hebben echt geen filter. Maar het is zeker niet altijd slecht! Er was pas een kind en die zei, ‘wow dat is vet’, tegen zijn moeder. Dat vond ik echt schattig. Ook toen ik een keer met mijn handbike reed (Een elektrische fiets die je voorop je rolstoel kan zetten) toen zei er ook een kind, ‘Wow dat is een vette fiets, die wil ik ook’, tegen zijn ouders.’’

Lizette: Dacht je dat je je geloof zou verliezen?

‘’Nee, eigenlijk niet, maar ik ben wel eens boos op God. Ik heb dan soms van die tijden dat ik dan boos word om niets. Alles wordt me dan een beetje te veel en dan heb ik wel eens boos aan God gevraag ‘WAAROM IK?’. Niet dat ik het iemand anders gun hoor, maar soms heb je wel die vragen aan God. Ik heb verder een goed leven dus daar ben ik God alleen maar dankbaar voor.’'

*Kleine hersenen: De kleine hersenen zijn belangrijk voor je motoriek, het besturen van je lichaam. Ze zorgen ervoor dat je je handen naar de juiste plek kan sturen om bijvoorbeeld iets op te pakken of een bal te vangen. Schade aan de kleine hersenen kan leiden tot schokkerige bewegingen.