Connie (22) verloor al haar haren: ‘Ik ontwijk de spiegels in mijn huis’
‘Heb jij kanker?’ Die vraag krijgt Connie vaak als ze over straat loopt. Ze heeft namelijk helemaal geen haar meer; geen wenkbrauwen, geen wimpers en geen hoofdhaar. Maar dit komt door een hele andere ziekte: alopecia areata totalis. Deze diagnose kreeg ze een jaar geleden. “Ik heb mijn eigen laatste beetje haar er zelf afgeschoren.”
Toen Connie op 14 augustus 2022 onder de douche vandaan stapte en een borstel door haar natte haren liet gaan, kreeg ze de schrik van haar leven. Ineens stond ze met een hele pluk in haar hand. “Ik dacht: wow, dit is veel haar. Ik appte gelijk mijn moeder en ze stelde me gerust door te vertellen dat meer vrouwen hier wel eens last van hebben. Even later bestudeerde ik mezelf nog eens goed in de spiegel en schrok me rot; de voorste rand van mijn haarlijn was helemaal weg! Weer ging ik met een hand door mijn haar en er kwam weer een hele pluk los.”
Wat heb ik?
“Met mijn moeder maakte ik een afspraak bij de huisarts. Die vertelde me dat mijn haaruitval waarschijnlijk een reactie was op de antibioticakuren die ik een paar weken daarvoor had gekregen voor een aanhoudende blaasontsteking. Conclusie: mijn haar zou weer terugkomen. Helaas was niets minder waar. Mijn haar heeft nog tien maanden gegroeid na het bezoek aan de huisarts, maar daarna viel het weer allemaal uit. Ik werd ’s nachts wakker en zag allemaal plukken haar op mijn kussen liggen. Ook in mijn kleren en onder mijn dekens lag allemaal haar dat eerst nog op mijn lijf zat. Ik snapte er niks van en begon te huilen.”
De tondeuse erin
“De volgende dag keek ik in de spiegel en ik zag dat de zijkanten van mijn hoofd helemaal kaal waren. Ook had ik geen wimpers en wenkbrauwen meer. Het zag er niet uit en opnieuw barstte ik in huilen uit. Het was die dag zondag en ik moest dus wachten tot de volgende dag om naar de huisarts te gaan. Op mijn hoofd zaten inmiddels zoveel kale plekken dat ik ’s avonds tegen mijn moeder zei: ‘Ik heb een tondeuse nodig.’ Ze bood aan om me te helpen met het kaalscheren van mijn hoofd, maar haar handen trilden zo erg van de spanning, dat ik het uiteindelijk zelf heb gedaan. Ik weet nog dat ik dacht: mensen gaan nu vast denken dat ik kanker heb.”
Waarom moet mij dit overkomen?!
Niet eerlijk
“Die maandag werd ik door de huisarts doorgestuurd naar de dermatoloog (huidspecialist) en kreeg ik mijn diagnose: alopecia areata totalis. Het is een auto-immuunziekte die in allerlei verschillende vormen kan voorkomen. In mijn geval werd het dus getriggerd door de hoge dosis antibioticakuren die ik had gekregen voor mijn blaasontsteking. De dermatoloog kon me niet vertellen of mijn haar ooit nog zou terug groeien. In sommige gevallen groeit het namelijk nooit meer terug. In de auto terug naar huis moest ik heel hard huilen. ‘Het is niet eerlijk. Waarom moet mij dit overkomen?’ Vorige week was het precies een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Mijn haar is nooit meer terug gegroeid.”
Wat is alopecia areata?
Bij alopecia areata (AA) ontstaan plotseling kale plekken in huidgebieden waar haren groeien. Deze kale plekken hebben meestal een ronde of ovale vorm. AA komt vooral voor op de hoofdhuid, maar kan ook ontstaan in de andere lichaamsgebieden waar haren groeien, zoals wenkbrauwen, wimpers, oksels en schaamstreek. De plekken kunnen spontaan herstellen of zich uitbreiden. 10% van de mensen met AA hebben helemaal geen haar meer op hun lichaam. Connie valt dus onder die 10%.
BRON: Erasmus UMC
Kanker
“Ik vond het heel moeilijk om te accepteren dat ik kaal was. Thuis ontwijk ik de spiegel zodat ik mezelf niet hoef te zien en ik vind het moeilijk om te horen dat iemand lekker naar de kapper is geweest. Omdat ik kaal ben, word ik soms uitgescholden of nageroepen op straat. Laatst riepen een stel jochies: ‘Eej, daar heb je weer iemand met kanker!’ Ik draaide me om en zei: ‘Ben jij een dokter dan, dat je denkt dat ik kanker heb.’ We raakten aan de praat en ik heb ze daarna kunnen uitleggen dat niet iedereen die kaal is, kanker heeft. Ik word zo vaak aangestaard als ik over straat loop of in de supermarkt, terwijl ik best graag het gesprek met mensen wil aangaan. Stel me gewoon een vraag in plaats van dat je me aanstaart.”
Pruik uit de hemel
“De kerk gaf me veel troost het afgelopen jaar. Ik ben er in de tijd dat ik kaal was achter gekomen dat God zorgt voor zijn kinderen. In de kerk kwam een vrouw naar mij toe die thuis een pruik had liggen uit de tijd dat ze zelf kaal was. Haar eigen haar was terug gegroeid en ze vroeg of ik haar pruik wilde hebben. Pruiken worden op maat gemaakt en moeten echt bij je passen, dus de kans dit iets voor me zou zijn, was klein. Toen ik de pruik van echt mensenhaar op mijn hoofd zette, was de maat perfect en had het precies dezelfde kleur als mijn eigen haar vroeger had. Ik mocht hem ook nog gratis van haar hebben! Omdat ik het niet zo breed heb, was dat echt een geschenk uit de hemel. God zorgt voor mij.”
Kale koppen, niet te stoppen
“Een maand geleden heb ik in de kerk belijdenis gedaan. Ik heb vrede gevonden in de tijd dat mijn haren eraf vielen. Vrede bij God. Ik weet niet of mijn haar ooit nog terug gaat groeien, maar voor God maakt het niet uit of ik kaal ben. Ik heb het nu geaccepteerd en schaam me niet meer als ik kaal over straat loop en word aangestaard. Ik probeer positief en met humor naar elke dag te kijken. Kale koppen, niet te stoppen!”
BEELD: Nathalie Folkersma
Lees ook over:
Lena (24) is bang voor het eeuwige leven: ‘Ik krijg paniek van het idee dat het nooit stopt'
Geschreven door
Daniëlle
