Marleen (20) was volledig verlamd door Lyme: ‘Ik dacht dat ik doodging’
Stel je voor dat je vandaag heel erg ziek wordt, maar dokters geen idee hebben wat er mis is in je lijf. Zo leefde Marleen (20) acht jaar lang. Wat begon met buik- en hoofdpijn liep uit tot volledige verlamming en in coma liggen. Marleen: “Tien jaar lang was ik verkeerd gediagnostiseerd en wist ik niet wat er met me aan de hand was.”
“Totaal verlamd lig ik in bed. Letterlijk verlamd. Ik kan niks bewegen en niks zeggen, maar ik hoor alles. Het angstaanjagende is dat ik hier al maanden zo lig en niet weet of ik er over een paar maanden ook nog ben. Mijn ouders blijven bij me, maar we hebben allemaal het idee dat ik binnenkort overlijd. Het moeilijkste is dat ik bang ben dat ik geen afscheid kan nemen en dan opeens weg ben...”
Vraagteken
“Ik ben al ziek sinds ik acht ben. Het begon vrij onschuldig met buikpijn, moeheid en concentratieproblemen. Toen ik ook met vlagen slecht zicht kreeg, ging ik met mijn moeder naar de huisarts. ‘Je zal wel spanning hebben voor je toetsen’, was de uitleg die ik kreeg voor mijn symptomen. Ik werd naar huis gestuurd, maar voorbij ging het niet. Later begon er een traject in het ziekenhuis waarbij ik veel verschillende diagnoses heb gehoord voor mijn ziekte. Steeds kreeg ik nieuwe medicijnen en behandelingen, maar niks sloeg aan.”
Coma
“Op mijn zestiende werd het eigenlijk alleen maar erger. Ik kreeg er hoofdpijnaanvallen bij. Die pijn was echt ondragelijk en ik schreeuwde het hele huis bij elkaar. Ook voor deze hoofdpijn konden ze in het ziekenhuis geen oorzaak vinden. Vaak werd de pijn zo extreem dat mijn lichaam het niet meer aankon en ik in een coma belandde. Ik reageerde dan nergens meer op en zelfs met pijnprikkels was ik niet wakker te krijgen. De ene keer was ik een hele dag weg en soms een paar uur. Zo’n extreme aanval gebeurde wel een paar keer per week.”
Geen oplossing
“De hoofdpijnaanvallen veroorzaakten niet alleen coma’s, maar maakten me ook verlamd. Het begon met de linkerhelft van mijn lichaam, maar het duurde niet lang of mijn hele lijf was verlamd. Anderhalf jaar kon ik niks. Het was verschrikkelijk, omdat ik niet meer kon reageren zoals ik altijd kon. Na een poosje moet je wel accepteren dat dit nu je leven is en wen je eraan. Ik bleef achteruitgaan, maar er was nog steeds geen juiste diagnose voor wat ik had en dus ook geen oplossing. Ik kon het niet helpen door te denken: ik denk dat ik volgende week niet meer haal .”
Bevrijding
“De eerste arts die zei dat ik ‘Lyme’ had was iemand die mijn tante had meegenomen uit Zwitserland. Lyme is een moeilijke ziekte om vast te stellen omdat het er bij iedereen zo anders uitziet. Ook is er nog weinig onderzoek naar gedaan en is de kennis in Nederland minimaal. Daarom ging ik met mijn ouders naar een kliniek in Duitsland waar na onderzoek weer werd bevestigd dat ik Lyme heb. Dat moment was echt zo bevrijdend. Tien jaar lang had ik geen idee wat er aan de hand was in mijn lichaam en nu had ik eindelijk een juiste diagnose.”
Hoe krijg je lyme?
De ziekte van Lyme wordt door de bacterie Borrelia veroorzaakt. Teken kunnen deze bacterie aan mensen doorgeven. Een teek is een klein diertje dat in struiken en hoog gras leeft. Hij bijt zich vast in je huid en voedt zich met bloed. Als jij dus met je korte broek door het bos of de duinen loopt, is het verstandig om aan het einde van de dag met een zaklamp goed je benen te checken op teken. Als een teek je net heeft gebeten, lijkt het op een zwart puntje die na een paar dagen opzwelt en zo groot wordt als een erwt. Een teek moet je zo snel mogelijk weghalen. Dit doe je door hem voorzichtig met een pincet uit je huid te trekken. Daarna nog even ontsmetten en klaar is kees.
BRON: Thuisarts
Leren lopen
“In Duitsland kreeg ik gelijk een infuus met juiste medicatie en na twee weken merkte ik al dat ik langzaam mijn hand kon bewegen en kon fluisteren. Na zes weken kon ik zelfs een vork optillen! Dat klinkt als iets kleins, maar is echt een hele prestatie als je zolang niet hebt kunnen bewegen. Het was geweldig dat ik dat weer kon, maar ondertussen zeiden de artsen ook dat ze dachten dat ik nooit meer zou kunnen lopen.”
“Toen ik tien weken in Duitsland zat, zei ik tegen mijn moeder: ‘Ik heb het idee dat mijn lichaam wil lopen, maar gewoon niet meer weet hoe.’ Ik heb toen tegen de dokter gezegd dat ik echt heel graag wilde proberen om weer te lopen, ook al leek dat onmogelijk. Ik mocht aan de slag gaan met fysiotherapie en na een paar weken kon ik staan! Dat was een gevoel dat je met geen pen kunt beschrijven. We zijn nu twee jaar verder en ik doe nu een sportopleiding zodat ik later andere mensen kan helpen om uit hun rolstoel te komen en net als ik weer te leren lopen.”
Hoe hou je het vol?
“Ik hoop ooit honderd procent beter te worden maar dat is de vraag omdat ik chronische Lyme heb. Met behulp van medicatie kan de ziekte zeker wel gaan ‘slapen’. Helaas kreeg ik afgelopen zomer een infectie waardoor de Lyme weer helemaal terugkwam en ik weer een traject startte in de kliniek in Duitsland. Op mijn Instagram vertel ik hier heel open over. Ik hoop meer mensen iets te leren over mijn ziekte, omdat het zo onvoorspelbaar is. De ene dag kun je vol energie zitten en de volgende dag alleen maar op bed liggen van moeheid. Ik heb via DM veel contact met andere Lymepatiënten die veel steun en inspiratie halen uit mijn Instagram posts. Ik probeer altijd optimistisch te blijven en grapjes te maken: dat is mijn kracht om erdoorheen te komen.”
Lees ook over:
Na 26 jaar genas Mariëlle van de ziekte van Lyme
Geschreven door
Daniëlle
