"Ik bid elke avond om een nieuw hart"
Een marathon lopen, op vakantie naar het buitenland of zwaar werk doen. Allemaal dingen die Cees (27) niet kan omdat hij een aangeboren hartafwijking heeft. Inmiddels staat hij 2,5 jaar op de donorlijst voor een nieuw hart en kan hij elk moment gebeld worden.
Het is belangrijk dat Cees 24/7 bereikbaar is en dicht bij het Rotterdamse ziekenhuis blijft. Als hij een dagje uit gaat, moet hij dat melden. “Ik kan elk moment gebeld worden met de boodschap dat er een donorhart beschikbaar is. In dat geval moet ik in een uur in Rotterdam zijn. Er volgt een korte screening om te kijken of alles in orde is en dan krijg ik te horen of ik het donorhart kan krijgen. Vervolgens beginnen de chirurgen aan een risicovolle operatie. In 99% van de gevallen komt het hart op gang, maar dat wil nog niet zeggen dat de operatie slaagt. Afstoting, een infectie of medicijnen die niet aanslaan kunnen er alsnog voor zorgen dat ik na de operatie overlijdt. Dat is best heftig.” “Ik bid iedere avond om een donor hart, maar niet alleen daarvoor. Ik leef bij de dag, dus dank ik God voor elke dag die ik heb gekregen. En vraag ik of ik de volgende ochtend weer gezond en fit wakker mag worden.”
Half hart
Cees is geboren met een half hart (met het hypoplastisch linker hart syndroom om precies te zijn). Doordat zijn linkerhartkamer en boezem onderontwikkeld zijn, kon zijn hart geen zuurstof in zijn bloed pompen. Kort na zijn geboorte werd er een arts uit Amerika ingevlogen om een risicovolle operatie uit te voeren. De artsen waren sceptisch over zijn levensverwachting. Nog geen jaar, was de schatting. Maar het liep anders. “Ik geloof dat God vanaf het begin een bedoeling met mij heeft gehad. Hij heeft mijn leven in Zijn hand. Altijd.”
Mijn leven is veilig bij God
“Ik denk dat mijn ouders mij het best begrijpen. Zij kennen mij natuurlijk al mijn hele leven. Ik ben blij dat ze mij niet hebben opgevoed als een zorgenkindje dat verwend wordt, maar als een normaal kind. Maar natuurlijk zijn ze wel ongeruster als ik ziek ben.” Want zelfs een griepje zou Cees fataal kunnen worden. “Als het lang duurt en ik krijg er een infectie bij, kan het snel gebeurd zijn. Ik ben kwetsbaarder voor alles. Daarom haal ik ieder jaar een griepprik. Het is gelukkig al een hele poos geleden dat ik ziek ben geweest, maar als ik mij een keer ziek meld, gaan de alarmbellen bij mijn ouders wel rinkelen.”
20 pillen
Cees gaat nuchter om met zijn ziekte. “Ik slik zo’n twintig pillen per dag, maar verder ben ik niet dagelijks met mijn ziekte bezig. Ik werk fulltime als onderwijsassistent en heb daarnaast een eigen groentewinkel. Ik probeer te doen wat ik kan en doe het gewoon op mijn eigen tempo. Dat gaat tot nu toe gelukkig prima.” Het liefst wordt Cees 90. “Natuurlijk wil ik graag lang op deze aarde zijn, aan de andere kant hoop ik na mijn dood naar een plek te gaan waar het veel beter is dan hier. Op dit moment gaat het goed, maar ik weet niet hoe lang dat duurt. Ik heb mijn leven niet in eigen handen, het is veilig bij God.” Heb jij (ook) een ernstige, levensbedreigende ziekte? Stuur dan een mailtje naar beamredactie@eo.nl.We horen graag je verhaal!
