“Ik kreeg niet alleen al deze aandoeningen, het ergste was dat ik er niet van genas. De dokters deden er alles aan, maar toch bleef ik steeds maar ziek. De behandelingen sloegen niet aan, de dokters wisten niet wat er aan de hand was en uiteindelijk vertelden ze me dat ik uitbehandeld was. Ik moet er maar mee leren omgaan.”

Eten klaarmaken en douchen is alles wat ik doe op een dag

“Elke dag leef ik in pijn, het voelt alsof ik altijd koorts heb. Ook heb ik een algehele spierzwakte, wat betekent dat ik sinds dit jaar in een rolstoel zit. Ik moest me daar wel echt even overheen zetten, maar uiteindelijk is het beter voor me. Door de pijn kan ik weinig doen, al verschilt dat per dag. Op betere dagen kan ik bijvoorbeeld naar de supermarkt toe, maar op een slechte dag is eten klaarmaken en douchen alles wat ik doe.

Mijn omgeving reageert er heel wisselend op. De kring om me heen is een stuk kleiner geworden, ik heb mijn echte vrienden leren kennen. Vorig jaar is er een chronisch vermoeidheidssyndroom bij me vastgesteld en sinds toen was er wel meer begrip. Mensen zagen dat er echt iets aan de hand met me was. Ergens was dat fijn, maar ook wel heel raar want het voelde alsof ik toen pas geloofd werd, terwijl ik het altijd al zei. Ik hou ook een blog bij met updates voor mijn omgeving.”

Nieuwe behandeling

“Sinds juni ben ik in behandeling bij een kliniek in het alternatieve circuit. Er lopen daar veel mensen zoals ik rond. Dit zorgt voor herkenning en ook erkenning en dat is heel fijn. Er zijn daar mensen in behandeling die eerst in een soortgelijke situatie als die van mij zaten maar ondertussen weer aan het werk zijn. Dat is voor mij echt hoopgevend. Helaas is dit wel een erg dure behandeling, daarom heb ik een crowdfunding gestart.

Tot nu toe is er op 1 gebied duidelijk verbetering geweest: ik ben af van de chronische zenuwpijn in mijn been. Helaas is er verder nog geen verbetering in bijvoorbeeld mijn energielevel, maar ik heb nog wel hoop dat het beter wordt.”

Hoop

“Die hoop wil ik houden, anders ben ik bang dat ik gek word en in een zwart gat val. Het is psychisch zwaar. Daar probeer ik mijn weg in te vinden, maar soms grijpt het me heel erg aan. Dan denk ik ‘Hoelang leef ik nog op deze manier?’ Het doet ook veel met mijn zelfbeeld, omdat ik door mijn ziekte ben veranderd als persoon. Ik was altijd dol op kinderen, maar nu kan ik ze niet goed meer verdragen. Ik vind het moeilijk dat ik verander, omdat ik niet de persoon word die ik graag wil zijn of diep vanbinnen ben.”

Uit de kast

“Het geloof vind ik wel lastig. Als ik bijvoorbeeld naar het nummer ‘Een woord is genoeg’ luister van Sela raakt het me ontzettend. Dan denk ik: dat is zeker waar, maar waarom bij mij dan nog niet? Ik heb God vaak gevraagd: ‘Waarom ik?’ maar ik word daar zo ongelukkig van. Dat impliceert namelijk dat een ander er meer recht op zou hebben dan ik. Ik ben niet beter dan mijn vrienden of mijn buren dus eigenlijk is dat een hele nare vraag.”

Hoelang leef ik nog op deze manier?

“Momenteel ben ik niet aangesloten bij een kerk. Een paar jaar geleden ben ik uit de kast gekomen als lesbienne en daarom heb ik ervoor gekozen om afstand van de kerk te nemen. Van de christenen om me heen kreeg ik namelijk de meest pijnlijke reacties terwijl ik van de ongelovigen de meest liefdevolle reacties kreeg. Ik wilde het in rust allemaal op een rijtje krijgen. Na mijn keuze om de kerk te verlaten werd ik steeds zieker en uiteindelijk zit ik nog steeds zonder kerk. Niet omdat ik dat wil, maar omdat het zo gelopen is.”

God zorgt voor me op een andere manier dan ik wil

“Ik merk wel dat ik steeds meer richting God toe begin te gaan. Christelijke muziek heeft me altijd al veel steun gegeven in moeilijke tijden. Lauren Daigle’s ‘Trust in You’ geeft weer wat er in me leeft. God zorgt voor me op een andere manier dan ik wil. En hoe lastig het soms ook is om mijn zegeningen te tellen – een fijn huis, familie en vrienden om me heen – wil ik dit blijven proberen!”

Lees hier ook het verhaal van Eliane* over haar chronische ziekte!