Deborah heeft epilepsie en is altijd bang voor een aanval: 'Heeft God dit zo bedoeld?'

“Ik zat op de fiets onderweg naar huis. Ik was namelijk klaar met school, dus racete naar huis om bij te komen van de dag. Maar ineens werd ik duizelig verloor de controle over alles en viel met mijn hoofd tegen de grond. Het eerstvolgende wat ik mij daarvan herinner, is dat ik wakker werd in het ziekenhuis. Ik zat vast aan allemaal draadjes. Na het doen van verschillende onderzoeken kwamen de dokters er al snel achter dat ik een epileptische aanval had gehad."

Boos op God

Eenmaal thuis aangekomen was Deborah verward. Ze wist niet wat haar was overkomen en had zoveel vragen aan God. “Ik was kapot. Zo’n aanval voelt alsof je een marathon uitloopt in 3 minuten. De weken daarop had ik moeite om naar de kerk te gaan. Je hoort daar altijd ‘God is liefde en Hij heeft een plan voor je leven’ maar ik zag alleen maar ellende. Ik was zo boos op God dat uitgerekend mij dit moest overkomen. Ik kon ook geen antwoorden vinden voor mijn situatie in de bijbel. Ik begreep gewoon niet waarom God mij dit aan zou doen."

Puberteit

Aan het begin van haar puberteit moet Deborah gelijk dealen met serieuze zaken. Dat was geen pretje. “Nee, het was geen fijn begin van mijn puberteit. Ik had het er moeilijk mee. Als je zestien bent, sta je net op het punt om jezelf te ontdekken. Je gaat uit, je haalt nachten door en doet leuke dingen met vriendinnen. Maar ik kon daar eigenlijk niet aan meedoen, doordat ik medicijnen slik. Als ik dan al mijn vriendinnen uit zie gaan, wil ik toch stiekem gewoon mee want ik wil niks missen. Tegelijkertijd wil ik ook niet mee omdat het mis kan gaan en ik weer een aanval kan krijgen. Het was ontzettend dubbel, maar hierdoor heb ik wel geleerd wat mijn grenzen zijn en hoe ik naar mezelf kan luisteren."

Zo’n aanval voelt alsof je een marathon uitloopt in 3 minuten

Onzeker

Deborah had zich voorheen nooit echt anders gevoeld, maar sinds de diagnose epilepsie begon ze zich onzeker te voelen. “Ik wil er gewoon bijhoren en niet anders zijn dan anderen. Vaak heb ik zelfs het gevoel dat ik nooit écht een puber heb kunnen zijn, maar heel snel volwassen moest worden door de ziekte. Ik voelde mij daardoor eenzaam, want mijn vrienden van zestien begrepen mij niet altijd. Ook vond ik het lastig om lol te maken omdat ik voor mijn gevoel heel vroeg al bezig was met serieuze dingen. Ik heb eenmaal niet zoveel vrijheid en moet overal rekening mee houden. Zomaar alleen gaan zwemmen op vakantie kan ik bijvoorbeeld niet. Hier heb ik veel moeite mee."

Wat als..

“In mijn hoofd blijft wel al-tijd het stemmetje: ‘wat als ik nu een aanval krijg?’ Dit kan zijn op het moment dat ik aan het fietsen ben of simpelweg de trap oploop. De angst voor een aanval is altijd aanwezig. Maar ik wil zo’n ziekte ook niet mijn leven laten controleren. Ik wil gewoon leven en geen spijt hebben van de dingen nu. Ik wil niet in een box leven waar alles maar altijd veilig is. Dus ik heb ervoor gekozen dat ik om de ziekte heen ga leven. Ik maak dan de afweging, wat doe ik wel en niet. Denk bijvoorbeeld aan autorijden, zwemmen of mijn hobby BMX uitvoeren."

Hoop en geen angst

Het gaat nu goed met Deborah. Al meer dan een jaar is ze aanvalsvrij, wat betekent dat ze meer dingen mag en kan. “Vergeleken met de zestienjarige Deborah ben ik nu minder onzeker. Ik luister meer naar mezelf en bewaak mijn grenzen beter. Ik doe dingen die ik leuk vind en heb weer lol. Iedere dag leer ik van mezelf houden en laat ik mij niet leiden door angst, maar hoop. En of ik nog steeds boos ben op God? Nee! Ik heb misschien nog steeds niet de antwoorden die ik wil en ik denk ook niet dat ik deze ga krijgen. Iets wat ik wel weet, is dat het mij heeft gevormd tot wie ik nu ben, een sterk persoon. En dit klinkt misschien heel gek, maar God laat nooit iets bestaan wat iemand niet aankan. Hij wist dat ik hier sterker uit zou komen.”