Leestijd: 6 min
Iedereen heeft een verhaal. Maar wanneer heb je de kans om onbeschaamd al je vragen aan de ander te stellen? Nou, dat kan hier. Bij de BEAM-rubriek ‘Durf te Vragen’ stellen wij de vragen die jij via Instagram hebt ingestuurd. Vandaag spreken we met Coraline, zij heeft de ziekte van Pfeiffer.
“Mijn naam is Coraline en ik ben 17 jaar. Ik zit nu in 6vwo en ga dit jaar eindexamen doen. Verder houd ik van volleybal, fotograferen en zingen!”
“De ziekte van Pfeiffer is een besmettelijke ziekte. Het wordt veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus. Dit virus bevindt zich in speeksel en kan worden overgedragen door bijvoorbeeld bloedtransfusie of speekselcontact. Het wordt daarom ook de “kissing disease” genoemd. De symptomen kunnen erg verschillend zijn, maar ernstige vermoeidheid en hoofdpijn zijn veelvoorkomende ziekteverschijnselen. In mijn geval zorgt Pfeiffer ervoor dat ik constant heel vermoeid ben en weinig energie heb. Doordat het virus langzaam wordt geactiveerd in je lichaam, kun je er erg lang last van hebben. Bijna iedereen krijgt dit virus een keer, maar meestal zonder dat dit klachten geeft.”
“Het zusje van mijn ex-vriend heeft Pfeiffer gehad. Het kan dus zijn dat ik het virus van zijn zusje heb gekregen, maar dit hoeft niet per se zo te zijn. Misschien heb ik uit iemands glas gedronken en is zo het virus overgedragen. Niet iedereen die het virus bij zich draagt, krijgt ook daadwerkelijk de ziekteverschijnselen. Het is daarom moeilijk om te achterhalen wat in mijn geval de oorzaak van de Pfeiffer is.”
"Pfeiffer gaat na een tijdje over, maar het verschilt per persoon hoe lang dit duurt. Ik heb nu tien maanden Pfeiffer, maar sommige mensen hebben het bijvoorbeeld maar een aantal weken."
“Eerst dacht ik dat de ziekte mij zwakker zou maken, maar Pfeiffer heeft mij eigenlijk juist sterker gemaakt. In 2 Korintiërs staat dat Christus je kracht geeft en dat je juist in je zwakheid sterk bent. Natuurlijk geldt dat niet altijd voor mij: soms ben ik ook boos op mijn ziekte, mijn lichaam of God. Dat gevoel mag er ook zijn. Dan voelt het oneerlijk dat ik Pfeiffer heb gekregen, maar over het algemeen probeer ik er zo positief mogelijk mee om te gaan.
Ik ben altijd een heel erge perfectionist geweest. God heeft ervoor gezorgd dat ik nu minder streef naar die perfectie. Ik heb gewoon de energie niet om alles helemaal perfect uit te voeren of tot in de puntjes af te werken. God heeft mij geleerd om tevreden te zijn met ‘voldoende’. Het gaat er niet om dat ik perfect ben. Ik ben goed zoals ik ben. Als ik er even klaar mee ben of bepaalde dingen echt niet zie zitten, geeft God mij ook de kracht om toch te doen wat ik wilde doen. Hij wil er zijn voor mij en is altijd bij me. Mijn geloof in God is sterker geworden door Pfeiffer.”
“Ja! Natuurlijk word ik wel eerder moe, maar over het algemeen kan ik alles doen. Ik volleybal en fitness, dat vind ik erg leuk. Sporten helpt mij om mijn hoofd leeg te maken en te ontspannen. Lichamelijk kost sporten energie, maar ik krijg er ook weer veel energie van!”
"Mijn omgeving heeft er begrip voor, dat is heel fijn. Niemand denkt dat ik mij aanstel, iedereen weet dat mijn vermoeidheid een reden heeft. Ik vind het tof als mensen laten zien dat ze er begrip voor tonen. Wel is het lastig dat sommige mensen denken dat de vermoeidheid die zij normaal ervaren na een intensieve dag, net zo voelt als mijn vermoeidheid. Hier zit namelijk een groot verschil tussen."
“Ik zit nu in mijn examenjaar en probeer zoveel mogelijk reguliere lessen te volgen. Op school word ik erg gesteund door de teamondersteuner en docenten. Als ik moe ben of weinig energie heb, mag ik zelf bepalen of ik naar de les ga of naar huis. Voor mij is het wel lastig om dit in de gaten te houden, want het liefst volg ik zoveel mogelijk lessen. Als er bepaalde toetsen of schriftelijke overhoringen zijn die niet verplicht zijn, mag ik zelf bepalen of ik deze wel of niet maak.”
“Nee, daar let ik helemaal niet op! Toen ik mij liet checken op Pfeiffer bij de huisarts, was de Pfeiffer al uit mijn bloed. Er werd ontdekt dat het virus drie maanden voor het moment van de controle in mijn bloed had gezeten. Nu hoef ik er niet meer op te letten, omdat ik het virus niet meer kan overbrengen. Ik merk alleen nog wel de effecten ervan.”
“Ik geniet van veel kleine dingen. Als ik mij goed voel en een beetje energie krijg om iets actiefs te doen, geniet ik daar echt van. Het is voor mij belangrijk om leuke dingen te blijven doen. Als dat dan lukt, ben ik daar echt dankbaar voor. Ook de liefde van de mensen om mij heen doet mij erg goed. Het is fijn om te merken dat mensen aan je denken en je willen helpen, als ze bijvoorbeeld vragen hoe het met mij gaat. Vrienden en familie staan altijd voor mij klaar.”