Als grote zus is het hartverscheurend om te zien wat epilepsie kan doen. De ziekte uit zich op verschillende manieren. In het geval van mijn zusje kan het aller kleinste geluid (zoals het dichtslaan van een deur) haar hersenen triggeren, waardoor ze schrikt. Vaak verstijft eerst elke zenuw in haar lijf, waarna alles verslapt. Daarna – als ze staat – valt ze. Ik houd niet meer bij hoe vaak de tanden uit haar mond vielen of hoe vaak ze een gat in haar hoofd is gevallen. Daar is wat op verzonnen: ze draagt een helm. Zo eentje die lijkt op een rugbyhelm. Dat vinden veel mensen die haar zien ook en vaak blijkt het nodig om dat nog even te benoemen.

Ze voelt zich lelijk, moe en alsof ze altijd in de weg zit

Haar helm geeft haar het gevoel dat ze niet mooi is. Dat ze anders is dan anderen. Omdat de epilepsie een afwijking in haar hoofd is, zijn haar hersenen beschadigd. Hierdoor functioneert ze niet zoals een twintigjarige dat zou doen. Ze snapt heel veel dingen minder goed, maar begrijpt volledig dat zij niet met alles mee kan doen, omdat dat gevaarlijk kan zijn. Ze begrijpt ook dat zij ergens moet wonen waar mensen haar wegwijs kunnen maken in haar leven, ondanks haar beperking. Ze zegt ‘sorry’ als ze een aanval krijgt en wij daarvan schrikken. Ze voelt zich lelijk, moe en alsof ze altijd iedereen in de weg zit…

Ze hoopt dat God een ander plan voor haar heeft

Soms hoop ik dat ik een stukje van haar epilepsie kan overnemen. Dat zij niet hulpeloos in haar eentje de lasten hoeft te dragen. Ik wens dan dat ze ziet hoe mooi ze is en dat God het allemaal wegneemt. Zij vertrouwt erop dat God dat ook gaat doen. Ooit dacht ze dat Hij haar had verteld dat de epilepsie op haar zestiende weg zou zijn. Toen dat niet gebeurde was ze teleurgesteld, maar nu hoopt ze dat God een ander plan heeft.

Die lach is er één uit duizenden.

Dat constante optimisme is precies waarom ik mijn zusje zo mooi vind. Ze is namelijk de liefste persoon op de wereld. Ze deelt alles wat ze krijgt uit, en zegt altijd dat ze van me houdt. Ze vraagt altijd hoe het met me gaat en is dol op knuffelen, net als ik. Ook belt ze mij als ze ‘advies’ nodig heeft over hoe ze haar hamster moet verzorgen en ziet het beste in de mensen om haar heen. In een ruzie is zij die eerste die haar excuses aanbiedt en haalt graag herinneringen op van vroeger die ik al lang ben vergeten. Als ik bij haar op bezoek ben, rijden we in de elektrische duofiets naar de stad. Dan kan ik haar laten lachen en die lach is er één uit duizenden.

Ik ben dol op jou!

Als ik met haar over straat loop – arm in arm – en mensen kijken haar na, dan zegt ze tegen mij: “Ze snappen gewoon niet dat ik er zo uit zie omdat ik epilepsie heb en er niks aan kan doen.”  Dan knijp ik haar even in haar arm en zeg ik: “Zij hoeven dat ook niet te snappen, want ik snap het en ik ben dol op jou!”

BEAM stagiaire Engeline schreef een column over haar droom om een wereldverbeteraar te zijn. Check het hier.