Chronisch vermoeidheidssyndroom: “Ziek zijn is een keuze”

Wat doet het chronisch vermoeidheidssyndroom met je?

“Het chronisch vermoeidheidssyndroom zorgt ervoor dat ik mij altijd moe voel. Vaak kom ik moe uit bed. Het beheerst vooral het dagelijks functioneren. De meeste jongeren gaan overdag sporten, shoppen of andere leuke dingen doen en daarna werken. Ik kan dat niet. Ik moet dan onder het shoppen even ergens gaan zitten om uit te rusten. Als ik vroeger thuiskwam van school dan was ik zo uitgeput dat ik al om zeven uur ging slapen. Dan was mijn dag: school, bed, school, bed. Nu moet ik heel erg rekening houden met mijn werk. Ik werk in de gehandicaptenzorg en ik houd dit vol door alles te plannen.”

Je hebt een half jaar bij het revalidatiecentrum doorgebracht, wat heb je daar geleerd over het chronisch vermoeidheidssyndroom??

"Ik heb bij het revalidatiecentrum geleerd hoe ik om kan gaan met vermoeidheid. Bij de intake vroegen ze: ‘Wil je weer zoveel mogelijk kunnen?’ Als je nee zei ging het revalidatietraject niet door. Ik zag mensen die de strijd na een paar weken al opgaven. Bij hen werd de revalidatie stopgezet. Ik begrijp dat als je er niet alles voor over hebt, je ook geen dingen kunt leren. Eerst hebben de begeleiders mij een week geobserveerd en daarna is er een behandelplan opgesteld.

Ik mocht geen tv kijken, niet op mijn mobiel en geen muziek op

Ik kreeg een aantal rustpauzes per dag die ik zelf mocht invullen. Het begon met zeven pauzes van een half uur per dag. Ik moest dan elke keer een half uur op bed liggen en mocht geen tv kijken, niet op mijn mobiel en geen muziek op. Gewoon rusten. Mijn lichaam ging van die rust naar een nulpunt. Doordat mijn lichaam zoveel rust kreeg kon ik het weer langzaam gaan opbouwen en het rusten afbouwen. Je gaat dan stapje voor stapje van heel passief naar heel actief. Op het einde van die drie maanden heb ik heel veel gesport. Ik had een heel actief leven en ging daarna voor drie maanden naar de dagbehandeling.”

Oké, maar hoe houd je dat vol met je baan in de gehandicaptenzorg?

“Ik houd dat vol door heel goed te plannen. En als ik een avonddienst heb gehad dan weet ik dat ik moet uitslapen en de rest van de dag rustig aan moet doen. Als ik die dag erop weer ’s avonds moet werken dan doe ik de hele dag niets. Ik kom uit bed, chill ‘m een beetje op de bank, ik lees een boekje en ga weer werken. Wanneer ik klaar ben met werken dan slaap ik vaak tot tien uur ’s ochtends. Ik zorg ervoor dat ik zoveel mogelijk rust en daardoor houd ik het vol. Wanneer ik veel moet werken dan houd ik het weekend vrij om te rusten. Het gaat nu heel goed. Ik kan 28 tot 30 uur per week werken. Ik pas mijn leven daar heel erg op aan. Als ik terugkijk naar vier jaar geleden had ik nooit gedacht dit te kunnen.”

Ik kreeg te horen: ‘Anders ga je toch minder werken?’

Waarom weten je collega’s niets over je chronisch vermoeidheidssyndroom?

“De meeste collega’s hebben een gezin en kinderen. Ze zijn er al de hele dag mee bezig. Ik rust overdag uit. Daar zit wel een verschil in. Ik heb een periode gehad dat ik een terugval had in mijn vermoeidheid. Ik vertelde dat ik niet goed sliep. Ik wilde geen nachtdiensten draaien en kreeg toen vervelende reacties. Ik wilde andere mogelijkheden aangrijpen: extra diensten of andere diensten draaien, maar dat vond mijn leidinggevende niets. Ze zei: ‘Ziek zijn is een keuze. Je kiest er zelf voor om dit te doen. Anders ga je toch minder werken?’ Daaraan merkte ik dat de wereld heel hard is terwijl je nog maar een deel van het verhaal verteld hebt.”

Er is veel onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheidssyndroom. Sommige mensen vinden het onzin en denken dat je het jezelf aanpraat. Wat vind je daarvan?

“Ik ben het daar niet mee eens. Ik weet zeker dat het niet psychisch is. In mijn jeugd zeiden ze dat wel en werd ik naar een psycholoog gestuurd. Altijd hield ik vol dat het niet zo was en dat ik me moe voelde in mijn hoofd en lichaam. Wat de oorzaak is weet niemand maar het zit zeker niet tussen mijn oren. Ik ben als kind altijd bij de kinderarts geweest. Op mijn 16^e werd gekeken aan welke klachten ik voldeed. Een aantal medische dingen werden uitgesloten. De arts stelde uiteindelijk de diagnose: chronische vermoeidheid."

Het accepteren dat ik me zo moest voelen was heel moeilijk

Denk je dat je ooit beter wordt?

“Ik denk niet na over genezing. Ik ben blij met hoe het nu gaat. Ik denk dat iedereen in zijn leven krijgt wat hij aan kan. Hierdoor ben ik veel sterker geworden. Dit hoort bij mij of er moet een medicijn komen die kan helpen.”

*De naam Eliane is verzonnen. De echte naam is bekend bij de redactie.

In de uitzending van Focus werd onlangs meer aandacht besteed aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.