Ik loop de oprit op. ‘Welkom in Het Paleis’ staat er op de deur. Ik klop. Het blijft even stil. Dan hoor ik een klik en zwaait de deur automatisch open. “Leuk dat je er bent!”, zegt Barbera Hartog. “Wat is het warm he? Wil je wat drinken? Dan moet je dat zelf even pakken.” Pas bij poging drie heb ik het juiste keukenkastje gevonden, waarin de glazen staan. “Kun je mijn glas water ook meenemen? Dan zoeken we buiten een plekje in de schaduw.” Met haar smartphone opent ze de tuindeur en met een stuur rijdt ze haar elektrische rolstoel over de drempel.

Barbera Hartog heeft de spierziekte AMC. “Wil je dat uitschrijven? Het staat voor Arthrogryposis multiplex congenita.” Ik zeg dat ik het wel even google. Ze lacht. “Het komt erop neer dat mijn gewrichten zijn vastgegroeid. Mijn ellenbogen, knieën en handen staan anders, doordat mijn spieren niet goed zijn aangelegd. Eigenlijk zijn ze een soort van vastgeroest’.” Barbera kan niet lopen en in haar handen, die aan touwtjes hangen, heeft ze net genoeg kracht om te typen, schrijven of te whatsappen. “Even opnieuw een staart indoen, een make uppie op mijn gezicht, mijn laptop oppakken, een hap in mijn mond stoppen: ik ben bij heel veel dingen afhankelijk van anderen. Ik ben gek op M&M’s maar eet ze bijna nooit, want om iedere M&M moet ik vragen!”

Mentaal

Haar moeder komt aanlopen met een pakketje. “Oooh, is het binnen? Wil je het even voor me openmaken alsjeblieft?” Barbera woont samen met twee vriendinnen op kamers, achterin de tuin van haar ouders. “Ik bof hier echt mee. Een paar begeleiders die ik zelf uitkies, vaak meiden van mijn leeftijd, helpen mij bij mijn dagelijkse dingen, zodat mijn ouders ook echt mijn ouders kunnen zijn, hoewel zij natuurlijk altijd extra voor mij moeten blijven zorgen.

In het weekend eet ik vaak thuis, maar doordeweeks met vriendinnen. Die moeten dan wel voor mij koken en mij helpen met eten, maar dat doen ze graag. Ik heb altijd veel hulp nodig, dus ook van mijn vrienden. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Ik probeer die hulp ook te geven door bijvoorbeeld het lezen van een scriptie, want ik ben goed in taal. Mentaal ben ik sterk. Dus vrienden komen ook wel eens bij me voor advies. Ik vind het fijn dat ik anderen op die manier kan helpen.”

Als ik ergens sta te wachten, denken mensen al gauw dat ik verloren ben.

Irritant

Of ze het niet ontzettend frustrerend vindt dat ze een spierziekte heeft? “Nou, nee. Ik weet niet beter. Natuurlijk baal ik wel eens. Soms komt een begeleider me op bed leggen, maar heb ik nog helemaal geen zin om te gaan slapen. Of bijvoorbeeld als vrienden op kamers gaan en ik die kamer niet eens kan zien, omdat er geen lift is.

Wat ook irritant is: overbezorgdheid van vreemden. Als ik op het strand zit, word ik snel rood van de warmte. Mensen attenderen me er dan even op dat ik verbrand, terwijl ik al drie keer ben ingesmeerd en zelf ook wel zie dat ik rood ben. Als ik ergens sta te wachten, denken mensen al gauw dat ik verloren ben. Er is zelfs een keer iemand uit een lesauto gestapt om te vragen of het wel goed ging, terwijl ik gewoon op een vriendin stond te wachten. Lief bedoeld natuurlijk, maar ik vind het dan af en toe best moeilijk om aardig te reageren, haha.”

Ik denk soms dat God me heeft uitgekozen, omdat ik er prima mee om kan gaan.

Alles wat ik wil

Dat die bezorgdheid nergens voor nodig is, blijkt wel uit wat Barbera heeft bereikt. “De kans was groot dat ik een kasplantje zou worden, maar ik doe alles wat ik wil. Ik laat mijn handicap niet voorop staan, dus ik vergeet het zelf soms bijna. Dan maak ik allemaal afspraken en bedenk ik me daarna pas dat ik het ook praktisch moet regelen. Ik ben net afgestudeerd in Human Reource Management, ik werk drie dagen in de week als recruiter bij een uitzendbureau in de zorg, ik ben vier jaar lid geweest van de studentenvereniging NSL, ik spreek vaak af met vrienden. Als ik iets nodig heb, dan vraag ik dat gewoon.”

En hoe zit dat dan in de liefde? “Ik denk wel eens na over hoe dat zal gaan met een relatie, vooral als ik veel vrienden om me heen zie met een relatie en sommigen zelfs met trouwplannen. Natuurlijk zou ik dat graag willen, maar ik weet ook dat een jongen door heel wat heen zal moeten kijken en een doorzetter moet zijn. Maar zie ik geen reden waarom het niet zou kunnen.”

Barbera Hartog krijgt wel eens eens de vraag of ze niet boos is op God, omdat ze een spierziekte heeft. “Waarom zou ik? Het is misschien raar om te zeggen, maar ik denk soms dat hij me heeft uitgekozen, omdat ik er prima mee om kan gaan. Ik ben positief ingesteld, dat heb ik van mijn ouders meegekregen. Kijk niet naar de onmogelijkheden, kijk naar de mogelijkheden!"

Update: Barberba Hartog is inmiddels overleden. Rest in Peace lieve Barbera. Berichtje achterlaten voor haar? Dat kan hier!

Meer over Barbera zien? Twee jaar geleden was ze te zien in 'Je zal het maar hebben'.