FOTOSERIE: Schijt aan het schoonheidsideaal

‘Terwijl ik doorgroeide, zakte mijn rechteroog verder omlaag’

Kamea Nikolov (17): “Toen ik in groep 5 zat, werd NF1 (Neurofibromatose type 1) bij mij ontdekt. Er zit geen bot achter mijn rechteroog en ik heb bultjes en vlekken op mijn lichaam. Terwijl ik doorgroeide, zakte mijn rechteroog verder omlaag. Het is een vrij zeldzame ziekte, waarvoor nog geen genezing is gevonden.

Mijn ouders kennen me niet anders en zijn mijn gezicht gewend, mensen op straat niet. Ik vond dat vroeger heel moeilijk. Ik dacht: waarom blijf je naar mij kijken? Ik weet dat ik anders ben, maar dit is superirritant. Ik heb geleerd mezelf te accepteren, het los te laten en niet meer op de mensen om mij heen te letten. God heeft mij op deze manier gemaakt en mijn ziekte zal in de toekomst een doel hebben. Focus op je innerlijk, dat is veel belangrijker!”

‘Mevrouw, waarom bent u een robot?’

Elke van Achterberg (17): “Door een verkeerde koprol brak ik mijn teen. Hierdoor kreeg ik CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom), waardoor ik 24 uur per dag heftige zenuwpijn had en alleen in een rolstoel kon zitten. Ik werd extreem gepest en klasgenoten sloegen expres op mijn been. Na vijf jaar kon ik niet meer zo leven. Dat been dat aan mij hing, was mijn been niet meer.

Ik besloot mijn been te laten amputeren en na zes weken kon ik weer lopen met mijn beenprothese. Nu ben ik rolstoelschermer en is het mijn doel om in 2020 op de paralympische spelen goud te halen! Mensen kijken me vaak raar na, dat begrijp ik. Kinderen lopen naar mij toe: ‘Mevrouw, waarom bent u een robot?’ Ik heb me nooit geschaamd voor mijn robotbeen. Of je nou een been hebt van vlees en bloed, of van metaal en schroeven: zolang je zelfverzekerd bent, straal je dat uit.”

‘Wil je anders een foto? Dan kun je er later ook nog uitgebreid naar kijken’

Ruben Siland (22): “Een groot deel van mijn familie woont in Suriname, op mijn vijfde gingen we daarom daar vakantie vieren. Ik speelde veel buiten in de zon en vervelde onder mijn oksels en nek. Toen dat vel eraf was, kwam er een veel lichtere kleur huid terug. Langzamerhand verspreidde die kleur huid zich over mijn hele lichaam. De dokter concludeerde dat het de huidstoornis Vitiligo was.

Ik zag mezelf fysiek veranderen, mentaal bleef ik dezelfde. Ik heb daardoor er nooit bij stilgestaan dat ik ‘anders’ was. De dokters zeiden dat ik eventueel make-up kon gebruiken om de vlekken te verbergen, maar wie houd ik dan voor de gek? Ik trek wel veel aandacht op straat. Meestal reageer ik daar niet al te serieus op. Een keer zei ik tegen een jongen: ‘Wil je anders een foto? Dan kun je er later ook nog uitgebreid naar kijken.’ Daar had hij niet van terug!”

‘Ze vonden me eng’

Selicia Althuis (16): “Hoe ouder ik word, hoe minder mensen een opmerking durven te maken. Vroeger begrepen andere kinderen vaak niet waarom ik een wijnvlek had. Ze vonden me eng. Zo wilden ze bijvoorbeeld mijn hand niet schudden. Ik ben geboren met de wijnvlek en hij loopt van mijn kruin tot mijn duim.

Ik heb geaccepteerd dat ik er zo uitzie. God heeft mij zo gemaakt, omdat hij mij mooi vindt. De wijnvlek maakt mij uniek. Wat boeit het dan wat anderen van mij vinden? Hierdoor heb ik echte vrienden gemaakt die zich niet interesseren voor mijn uiterlijk, maar voor mijn innerlijk. Ik vind het prachtig dat ik andere mensen kan inspireren met mijn wijnvlek. Ondanks dat ik er zo uitzie, sta ik positief in het leven. Dat motiveert anderen alleen maar.”

‘Veel mensen zijn bang dat het besmettelijk is’

Lars Dubbeldam (22): “Vanaf mijn veertiende heb ik psoriasis, een chronische huidziekte waarbij je rode, schilferende plekken op je huid hebt. Het voelt niet alsof ik een ziekte heb, dus doe ik ook liever alsof dat niet zo is. Ik wil leven zoals een ‘normale’ jongen van 22 dat ook doet. Ik ben net zo normaal als anderen, ga mezelf niet in een hoekje verstoppen.

Alleen door de extreme jeuk heb ik vaak slapeloze nachten. Soms word ik helemaal gek van de jeuk. Overdag zoek ik afleiding in hobby’s en werk, maar als ik eenmaal stilzit, kan ik niet stoppen met krabben. Veel mensen vinden het vies en raar en zijn bang dat de psoriasis besmettelijk is. Ik probeer altijd open te zijn en leg uit dat het een vervelende ziekte is. Als er dan toch nog mensen zijn die mijn uiterlijk niet accepteren, so be it. Ik zit lekker in m’n vel, ondanks dat ik letterlijk niet goed in m’n vel zit.”

FOTOGRAFIE: ELJEE

Deze fotoserie verscheen in het februarinummer van BEAM Magazine. Meer lezen? Het allernieuwste BEAM Magazine gaat over BODY en ligt 8 februari op de mat. Krijg je nog geen magazine? Vraag dan nu gratis en vrijblijvend een exemplaar aan!