“Mijn zusje heeft een erg sterke wil,” lacht Esther. “Ze zit nu in het proces om begeleid zelfstandig te gaan wonen. Onlangs kwam er een mevrouw bij mijn ouders langs om hierover te vertellen. Mijn ouders twijfelden nog, maar Manouk was duidelijk: dit wil ik!” Als je aan je zusje denkt, welk gevoel komt er dan bij je op?
“Dan denk ik aan de hele dikke knuffel die ik krijg als ik weer eens thuiskom, haha. Heel typerend voor haar. Maar ze is nu ook wel flink aan het puberen, hoor. Ze is heel duidelijk wanneer ze iets niet wil. Ze wil net als mijn broer en ik óók zelfstandig wonen. Ze was dan ook heel trots dat ze eerder dan wij een baan vond, haha.” Hoe is je band met haar?
“Goed, maar ik zie haar niet heel veel. Ik woon in Utrecht en zie haar veel minder dan vroeger. Als ik haar spreek heeft ze ook niet altijd zin om te vertellen over school en werk. Dan wil ze liever achter de computer… Maar ik probeer wel echt samen dingen met haar te doen. Koekjes bakken bijvoorbeeld, dat vinden we allebei leuk. Ze is niet heel mobiel, dus dat maakt het wel lastig om er samen op uit te gaan. Een film kijken is dan makkelijker. Mees Kees vindt ze heel leuk. En ze is goed in Rummikub!” Hoe was het om op te groeien met een zusje met Down?
“Anders. Ik zag wel dat het er in andere gezinnen anders aan toeging. Ik had meer verantwoordelijkheden dan ‘gewone’ zussen. Ik voelde mij soms meer moeder dan zus. Niet erg – ik doe het met liefde – maar dat zorgt er wel voor dat je geen standaard zussenrelatie hebt. Maar ik heb het nooit lastig gevonden dat Manouk Down heeft. Ik heb mij ook nooit druk gemaakt om wat de buitenwereld van Manouk vond. Mijn vrienden gingen er heel chill mee om, die accepteerden haar zoals ze is. Ik heb bijna nooit een vervelende reactie gehad over Manouk. Ja, misschien één keer, maar die jongens waren tegen iedereen vervelend.” Hoe reageerde jouw gezin toen Manouk werd geboren?
“Mijn ouders wisten niet dat ze Down zou hebben, dus die schrokken wel. Vooral vanwege alle zorg die er bij komt kijken: hoe moet dat als zij er niet meer zijn, bijvoorbeeld? Dat was lastig, maar ze waren ook heel duidelijk: dit kindje is ons door God gegeven en we houden er veel van. Ik ben zelf ook nooit boos op of teleurgesteld geweest in God. Absoluut niet. We praten er als gezin verder niet heel veel over. We zijn allemaal een beetje binnenvetters, haha. Het gaat nu allemaal goed en zijn gangetje. Ik maak mij niet snel zorgen over Manouk, al is ze een stuk kwetsbaarder dan jij en ik. Ik mij in het verleden wel eens zorgen gemaakt of ze naar de hemel gaat. Ze heeft niet het vermogen om bewust voor Jezus te kiezen. Ik denk en hoop dat dat niet uitmaakt voor God. Of Manouk er in de hemel anders uitziet omdat daar geen ziekte is? Oef, lastige vraag. Geen idee. Daar heb ik nooit zo over nagedacht. Ik vind het überhaupt moeilijk om mij voor te stellen hoe de hemel eruit ziet. Hoe dan ook: ergens zou ze sowieso nog Manouk zijn. Ik vind haar nu ook al mooi.” Hopelijk duurt het nog lang, maar ooit zal er een moment komen dat je ouders er niet meer zijn. Ga jij dan voor Manouk zorgen?
“Ik ga er vanuit dat de verantwoordelijkheid bij mij en mijn broer komt te liggen. Dan zullen wij het samen moeten regelen. Manouk gaat begeleid wonen, dus we hoeven haar niet in huis te nemen. Maar de afspraken met de artsen en het financiële gedeelte… Dat zal allemaal bij ons komen te liggen. Dat doe je dan gewoon voor je zusje. Het is vanzelfsprekend voor mij, het hoort erbij. Mijn ouders doen het al jaren, dan moeten wij het ook kunnen.” Nu studeer je geneeskunde en is er onlangs veel discussie geweest over de NIPT-test, waarmee je tijdens de zwangerschap kan zien of het kindje Syndroom van Down heeft. Hoe ga je daarmee om?
“Heel confronterend. Veel zwangerschappen worden hierdoor afgebroken en vanuit mijn studie wordt dat ook aangemoedigd. Er wordt een heel eenzijdig beeld geschetst. Zwangerschappen afbreken is heel normaal, zeker als het kindje Down heeft. Maar voor mij is dat niet normaal, ik vind dat niet terecht. Mag mijn zusje er dan niet zijn? Alles moet tegenwoordig maakbaar en perfect zijn. Ik vind het heel moeilijk om mijn privéleven los te zien van mijn opleiding wat betreft het Syndroom van Down. Als het over Down gaat is het voor mij heel persoonlijk. Natuurlijk ben ik mij er van bewust dat een kindje met Down heel veel zorg kost en dat het je leven verandert, maar een kindje of zusje met Down is echt niet zo verschrikkelijk. Mensen met Down zijn ontzettend mooie mensen. Het zou zonde zijn als zij verdwijnen.” Tekst: Rimme Mastebroek