Ga naar submenu Ga naar zoekveld

Juna (21): 'Ik heb een erfelijke ziekte. En niemand weet het'

21 april 2023 · Leestijd 4 min

Ik (redacteur Jelte) had laatst een reünie van mijn oude basisschool klas. Ik heb de meesten bijna negen jaar geleden voor het laatst gezien, dus het was bijzonder! Eenmaal thuis kwam ik erachter dat ik mijn tas was vergeten. De reünie vond plaats bij Juna* thuis; gelukkig was ze nog wakker. Ik reed terug, haalde mijn tas op en wilde eigenlijk weer vertrekken toen Juna plots iets schokkends zei: “Ik heb een erfelijke ziekte. En bijna niemand weet het.”

* De geïnterviewde wilde graag anoniem blijven. Waarom lees je verderop. Haar naam is bij de redactie bekend.

Het kwam wel even binnen.

De alarmbellen gingen af toen er een familielid van Juna een hartstilstand kreeg. “Na wat onderzoek kwamen we erachter dat er myotone dystrofie heerst binnen de familie. Dat is een ernstige erfelijke ziekte die telkens erger wordt als het wordt doorgegeven aan de volgende generatie.” Iemand met myotone dystrofie kan veel problemen krijgen met zijn of haar spieren en je zou veel eerder kunnen komen te overlijden. Het spierfonds beweert dat zo iemand maximaal 65 jaar oud kan worden. De vader van Juna testte positief op de ziekte: “Het kwam wel even binnen. Na het belletje was ik helemaal in tranen. In eerste instantie was ik niet per se bang. Het is erfelijk, dus toen mijn vader positief testte wist ik dat ik mezelf ook moest gaan testen op deze ziekte. In de laatste week voor de uitslag ervaarde ik veel vertrouwen in God; ik heb er zo vaak voor gebeden en dat gaf me rust.”

Kinderwens

Na zes weken wachten kreeg ook Juna eindelijk de uitslag. “En dat kwam echt binnen” zegt ze. “Als een klap. Ik was vooral heel erg boos. Op God. Eerst kreeg ik het volle vertrouwen dat ik de ziekte niet zou hebben, en dan gebeurt er dit! Ik moest gelijk denken aan mijn toekomstplannen. Misschien ligt dit bij mij als meisje nog wel extra gevoelig; omdat het een erfelijke ziekte is moest ik gelijk denken aan mijn kinderwens. Vind maar eens een man die het risico wil nemen om te trouwen met mij. Eigen kinderen krijgen kan heel erg moeilijk worden.”

Juna: “Ik ben die avond dus echt heel erg boos geweest, maar toch verzamelde ik de moed om te bidden. Ik heb gehuild in gebed en gevraagd of ik het vertrouwen weer terug mocht krijgen. Het is lastig uit te leggen, maar in gebed stelde God mij zo bijzonder snel weer gerust. Ik weet dat Hij wil dat ik niet bij de pakken neer ga zitten. Hij wil dat ik voor het uiterste ga. Dat weet ik zeker! En waarom ik dit nieuws aan niemand anders wil vertellen? Als mensen er van weten geven ze al snel een oordeel. Je wordt bijvoorbeeld als zielig gezien. Ik schaam me er niet voor, maar ik vind het ook niet per se nodig dat het bij iedereen bekend is.”

If it's not good, then He's not done

“Ik geniet nu veel meer van de dingen die ik doe. Aan de ene kant denk ik nu een stuk meer na over mijn toekomst, maar aan de andere kant leef ik heel erg in het moment. Ik ben bewust gaan genieten van momenten met familie en vrienden. Ik haal heel veel kracht uit het liedje Joy in the morning van Tauren Wells. Het zinnetje ‘If it’s not good, then He’s not done’ (als het niet goed is, is Hij nog niet klaar met jou) vind ik een bijzonder mooie tekst. God heeft mij laten weten dat je voor het uiterste moet gaan. Hij heeft een plan voor jou en Hij heeft altijd het beste met je voor!”

Ik schrok toen Juna dit nieuws met mij deelde. De reünie werd voor mij in een heel ander licht gezet. Ik vind het fascinerend hoe zij zo snel deze ziekte heeft kunnen accepteren. Ook vind ik het heel vet dat ze (ook al blijft ze anoniem) haar verhaal met jou wil delen. Het is bizar hoe dit verhaal op mijn pad is gekomen: ik denk dat ik vaker mijn tas ga vergeten!

De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.

Toestemmingen aanpassen
Naomi (19) worstelde met wie ze is: 'Eerst mijn adoptie en nu ook nog mijn geaardheid erbij'

Lees ook over:

Naomi (19) worstelde met wie ze is: 'Eerst mijn adoptie en nu ook nog mijn geaardheid erbij'

Geschreven door

Jelte

Misschien ook wat voor jou

Volg BEAM op TikTok!

Voor video's van inspirerende jongeren die licht willen verspreiden! 💛💡