Lotte (15) is mantelzorger voor haar oudere zus: 'Vaak denk ik hoelang zal ze leven?'
Je broer of zus kies je niet uit, maar je zit wel je leven lang aan elkaar vast. Dat zorgt vaak voor bijzondere relaties tussen broers en zussen die compleet verschillend van elkaar zijn, maar ontzettend veel van elkaar houden. Lotte’s (15) zus Jolien (16) heeft het Coffin Siris Syndroom. Dat betekent dat ze zich niet verder ontwikkelt dan een kind van twee. Lotte is niet alleen haar zusje, maar ook mantelzorger.
Inmiddels hebben de ouders van Lotte vier kinderen, maar Jolien was de eerste van het stel. Naast de blijheid van hun eerste kindje waren er al snel zorgen. “Mijn ouders merkten al snel da Jolien achterliep in haar ontwikkeling. Ze huilde niet bij de geboorte, wilde niet gelijk drinken en had hele kleine nagels. Pas toen Jolien acht was, werd duidelijk dat ze het Coffin Siris Syndroom had. Dat houdt in dat ze de verbinding mist tussen de linker- en rechterhersenhelft waardoor ze achterloopt in haar ontwikkeling. Ze kon bijvoorbeeld pas lopen toen ze vier was en kan niet praten in hele zinnen. In Nederland zijn er maar 200 gevallen bekend met dit syndroom. Daarnaast heeft ze scoliose en heeft ze voor afstanden van meer dan 300 meter een rolstoel nodig.”
Kleine, grote zus
Later komen Lotte, haar broertje en zusje erbij in het gezin. “Terwijl wij opgroeiden, kwam er ook het moment dat we mentaal even ver waren als Jolien. Dan keken we samen televisie en speelden we met elkaar. Maar op een gegeven moment haal je je zus in. Dat is wel gek omdat het je oudere zus is. Nu help ik haar met naar bed gaan en maak ik haar klaar voor school. Vanaf mijn zestiende word ik bij de PGB (Persoonsgebonden budget) officieel geregistreerd als mantelzorgen, maar dat ben ik eigenlijk nu al.”
Als er muziek op staat, pak ik haar vast en dansen we samen door de kamer
Door muziek verbonden
“Ik heb wel echt een mooie en bijzondere relatie met mijn zus. Ik kan niet met haar praten als ik ergens mee zit, maar ik kan op andere manieren heel erg van haar genieten. Vooral muziek is iets wat ons verbindt. Als ze me viool hoort spelen op mijn kamer komt ze naar boven en klapt ze mee. We zingen samen en als er muziek op staat, pak ik haar vast en dansen we samen door de kamer. Ze is echt mijn allergrootste fan.”
Steady
“In de laatste week van de vakantie logeert ze altijd bij opa en oma. Toen ze haar ophaalden zong ik het liedje ‘Steady’ van For King And Country. De inhoud van het lied gaat over God die je overeind houdt, wat er ook gebeurt. Ik denk altijd aan mijn zus als ik het nummer voorbij hoor komen. Toen ze na een week terugkwam van opa en oma zong zij datzelfde lied. Dat zijn bijzondere momenten die we samen hebben.”
So let the stars drop
Whatever comes, I'll be ready
You keep me steady
- Steady, For King and Country
Later als ik groot ben
“Thuis praten we wel eens over de toekomst van Jolien: Hoe lang ze zal leven en waar ze komt te wonen als mijn ouders niet meer voor haar kunnen zorgen. Dan wordt er ook naar mij gekeken. Ik zou later graag willen reizen, maar ik zou het ook helemaal niet erg vinden als Jolien bij mij komt te wonen. Ze blijft mijn zus.”
Lees ook over:
‘Op Vaderdag ben ik dankbaar voor wie mijn vader was en is – ondanks zijn beperking’
Geschreven door
Daniëlle
