12 mei 2021

Joëlle (18) kreeg uit het niets epilepsie: “Ik bad 80 keer of het weg mocht gaan, maar het is er nog”`

Het leven van de 18-jarige Joëlle is van de ene op de andere dag compleet veranderd. Waar ze afgelopen jaren veel afsprak met vriendinnen, wijntjes dronk en rustig opbleef tot drie of vier uur ’s nachts, kan ze dat nu allemaal niet meer. Joëlle: “Ik voel me soms net een oude vrouw.”

“Begin oktober voelde ik mij niet lekker. Ik had erge hoofdpijn en was heel duizelig. In de nacht werd ik wakker met enorme buikpijn. Voor de zekerheid liep ik naar mijn ouders, maar voordat ik daar kwam, viel ik neer. Vanaf dat moment weet ik niks meer. Mijn moeder vertelde mij dat ik werd opgetild. Ik voelde heel slap en levenloos aan. Daarna begon ik met mijn ogen te draaien, kreeg spiertrekkingen en ik kon niet meer praten. Via een belletje met de huisarts kwam er een ambulance. Mijn familie dacht dat ik een epileptische aanval had gehad, want epilepsie zit in de familie. Maar de ambulancebroeders dachten dat ik in een shock zat of blindedarmontsteking had. Ik werd meegenomen naar het ziekenhuis voor onderzoek, maar daar konden ze niks vinden.”

Paniek

“Een paar weken later ging het weer mis. Mijn vriend en ik gingen wat drinken bij een ander stel. Ik had twee wijntjes op. Normaal gesproken kan ik goed tegen alcohol, maar ik voelde me zo naar. Ik raakte in paniek dat hetzelfde zou gebeuren als een paar weken geleden, dus ik wilde zo snel mogelijk naar huis. Onderweg naar huis begon mijn hoofd steeds meer naar beneden te zakken. Ik stapte van mijn fiets en zakte gelijk in elkaar. Mijn vriend schrok heel erg en belde een ambulance en mijn ouders. Ik werd weer meegenomen naar het ziekenhuis.”

Laatst dronk ik anderhalf wijntje, de dagen erna was ik erg ziek

“In het ziekenhuis waren ze ervan overtuigd dat ik spanningsaanvallen had. Na veel onderzoeken bleek toch dat ik een vorm van epilepsie heb. Mijn aanval was namelijk niet zoals de epileptische aanval die normaal voorkomt. Daarom herkenden de artsen het niet.”

Error in hersenen

“Een epileptische aanval ontstaat wanneer mijn hersenen een error krijgen. De prikkels die ik in mijn omgeving krijg, kunnen dan niet goed worden verwerkt. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer ik een hele drukke of emotionele dag heb gehad. Of wanneer ik heel veel snelle beelden heb gezien, bijvoorbeeld op televisie. Maar ook op alcohol reageert mijn lichaam al snel heftig. Laatst dronk ik anderhalf wijntje. De dagen erna was ik erg ziek en had ik enorme hoofdpijn. Dat ga ik dus nooit meer doen.”

Soms moet ik huilen en vraag ik me af waarom ik dit heb

“Er is heel veel veranderd in mijn leven. Ik sprak veel af met vrienden en kon tot laat opblijven. Nu wordt het te veel om even gezellig met mijn vriendinnen een wijntje te drinken. Het kan wel, maar dan ben ik de dagen erna ziek. Ook mag ik bijvoorbeeld niet meer autorijden. Wanneer ik een epileptische aanval op de snelweg krijg, kan ik namelijk doodgaan. Door al deze veranderingen heb ik veel minder vrijheid. Ik voel me dan soms net een oude vrouw.”

Tachtig keer gebeden

“Ik ben niet bang om een aanval te krijgen. In het begin wel, maar nu weet ik hoe ik moet reageren. Het duurt ongeveer vijf minuten en het is belangrijk dat de mensen om mij heen het laten gebeuren. Ondanks dat ik niet bang ben, is het heel frustrerend dat ik hier last van heb. Soms moet ik huilen en vraag ik me af waarom ik dit heb. Ik heb dan al tachtig keer gebeden of het alsjeblieft weg mag gaan, maar dan is het er nog. Dan denk ik: ‘Waarom?’.

Ik probeer mijn woede naar God uit te spreken

“De epilepsie doet veel met mijn geloof. In het begin was ik vooral erg boos op God. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds geen medicatie doordat er nog onderzoeken lopen. Dan vraag ik God waarom het zo lang moet duren. Ik heb vooral heel veel vragen aan God, zoals of dit een betekenis heeft en of dit ooit nog goed komt. Wel merk ik dat mijn relatie met God niet is veranderd. God houdt mij juist erg vast in deze periode, ook al heb ik vragen. Ik geloof dat hij dit laat zien doordat ik bijvoorbeeld enorm veel kaarten en chocola heb gekregen vanuit de kerk. Zelf ben ik dus soms wel boos op God, maar ik merk dat hij mij niet loslaat. Ook probeer ik mijn woede juist uit te spreken. Dan heb ik mijn hart gelucht en voel ik mij daarna weer rustiger. Ik denk dat dit onze relatie sterker maakt.”

Hoop

“Ik heb geen idee hoe mijn leven verder zal gaan. Het lastige is dat ik niet weet hoelang ik al epilepsie heb. Het kan er namelijk zijn, maar in zulke lichte mate dat je het niet door hebt. Hoe langer je hebt, hoe lastiger het is om eroverheen te groeien. Toch probeer ik er mee te leven. Het lukt me steeds beter er goed mee om te gaan. En er is ook een kans dat de epilepsie verdwijnt. Dat geeft hoop.”

Thamara schreef een column over haar zusje die met het zelfde probleem als Joëlle kampt: Mijn zusje heeft epilepsie, maar staat vaker op dan dat ze valt!

Lees meer

Volg ons