Jacolien heeft autisme
14 april 2020

Jacolien heeft autisme: “Ik kan het coronavirus niet plaatsen in mijn hoofd”

Jacolien (24) heeft autisme. Het coronavirus gooit haar dagelijks leven helemaal in de war. Via de mail deelt ze met BEAM hoe het is om autisme te hebben in deze gekke, onzekere tijd. “Ik ben het overzicht totaal kwijt.”

“Ik word wakker. Mijn hart klopt snel, mijn ademhaling gaat moeizaam en mijn spieren zijn gespannen. Waarom? Ik heb niet eng gedroomd. Dan dringt het tot me door: het coronavirus. Voor het virus zelf ben ik niet zo bang, maar wel voor de gevolgen en maatregelen… Alles gaat opeens anders: afspraken worden afgezegd, of moeten telefonisch. Ik kan er niet tegen als iets anders gaat en ik haat bellen. Ik ben het overzicht totaal kwijt.”

Niets is zeker

“Ik sleep mezelf uit bed, maak me klaar en neem mijn medicatie. In theorie moet mijn medicatie me wat rustiger maken. Dan maak ik een ontbijtje klaar. Het is druk in mijn hoofd. Het is zoveel tegelijk en door elkaar, dat ik zelf ook niet precies onder woorden kan brengen wat het allemaal is. Rustig blijven. Zou Helena nog komen? We zouden bezig in de tuin, maar hebben geen tijd afgesproken. Verder zal er nog een pakketje bezorgd worden. Dat zal in de ochtend zijn. En er wordt me verteld dat er vandaag nieuwe gordijnen komen, eind van de ochtend of begin van de middag. Fijn, maar moet dat nou echt pas op het laatste moment verteld worden? Ook mijn fysio mailt me nog; ze zal me straks even bellen. Maar wat is straks?”

Ik durf niks te doen

“Veel afspraken vandaag en niks is zeker. Rustig proberen te blijven. Een ding is wel zeker: om 13:00 uur ga ik wandelen met Leonie. De andere afspraken verwacht ik in de ochtend, dus ik blijf in mijn appartement. Stel dat ik net iets aan het doen ben of even buiten ben als er iemand komt… Nee, dat kan niet. Ik durf niks te doen. Dan maar wachten.”

Alles tegelijk

“Na mijn wandeling met Leonie komt alles tegelijk: de man van de gordijnen, het pakketje en direct daarna staat Helena voor de deur. Dat had ik niet meer verwacht. Ik word gek van alle veranderingen en onzekerheid! Het vliegt me aan en ik kan het niet handelen. Ik ben moe en misselijk, maar zeg er niks over en ga mee naar buiten, naar de tuin. Puur omdat ik weet dat het goed is voor de afleiding, voor mijn hoofd. Maar als ik bezig ben, word ik gebeld: mijn fysio. Tóch nog. Ook de afspraken met haar kunnen niet doorgaan. Dat is onwijs balen! Ze is een fijne, stabiele factor voor me. Wel kunnen we op het moment van de afspraak videobellen, dat moet dan maar. En wéer moet ik de planning in mijn hoofd veranderen. Rustig blijven.”

“Als ik later langs het rooster loop, zie ik dat mijn eigen begeleider er niet meer op staat. Zij zou de komende dagen dienst hebben. Ik vraag ernaar: ‘Nee, Paula is ziek.’ NEE! Niet nu! Opnieuw moet ik mezelf vreselijk inhouden. Ik voel de boosheid stijgen. Of nou ja, het voelt als boosheid. Maar eigenlijk ben ik niet boos, maar voel ik me overweldigd. Dat is soms best eng..”

Paniekaanval

“’s Avonds knapt het in mijn hoofd. Ik probeer het al een paar dagen tegen te houden, maar het gaat niet meer. Paniek overspoelt me. Als ik niet kom opdagen bij mijn contactmoment, komt Helena naar mij. Ik zit in elkaar gedoken en ben compleet verdwenen in mijn hoofd. In een grote chaos. Normaal zou ze naast me komen zitten. Maar nu moeten we 1,5 meter afstand houden, ook al gaat dat tegen ons gevoel in. Ik voelde me al steeds eenzamer en nu mag ook zij niet meer dichtbij komen."

"De frustratie bouwt op. Ik zeg dat Helena anders maar weg moet gaan. ‘Weet je dat zeker?’ Ik reageer niet. Ze blijft zitten, maar de paniek zakt niet. Sterker nog, het wordt erger en erger. Ik stort helemaal in en het voelt alsof ik ga flauwvallen. Helena vraagt via de porto om hulp en probeert me wat overeind te halen. In sommige situaties is het onmogelijk om je aan de maatregelen te houden; Helena komt naast me zitten. Ze slaat een arm om me heen en probeert me rustiger adem te laten halen. Na een tijdje begint de paniek inderdaad wat af te zakken. Mijn hoofd komt terug op aarde. Alleen mijn handen en armen voel ik nog niet helemaal. Na een tijdje komt ook daar het gevoel weer terug. Helena blijft nog even met me praten en gaat dan weer weg.”

Waarom heb ik zo'n moeilijk hoofd?

“Zo’n aanval kost bakken energie, maar toch slaap ik de nacht daarna bijna nooit goed. Mijn hoofd blijft druk. Waarom heb ik zo’n moeilijk hoofd? Waarom ben ik zo snel het overzicht kwijt? Zulke chaotische en onzekere tijden maken alles erger. Alles en iedereen irriteert me. Gewoon omdat ik het niet kan plaatsen in mijn hoofd. Ik kan niks hebben. De kleinste verandering zorgt al voor de grootste reactie. Ik voel me weer terugzakken in het donker.”

'Mijn hoofd werkt anders'

“De meeste mensen zien het coronavirus als een fysieke ziekte. Voor mij is het (opnieuw) een aanslag op mijn mentale gezondheid. Sorry als ik afwezig of chagrijnig ben. Vat het niet persoonlijk op. Je hebt niks verkeerd gedaan, iederéén irriteert me. Probeer niet chagrijnig of boos terug te doen, want dat maakt het alleen maar erger. Heb alsjeblieft een beetje geduld met me. Mijn hoofd werkt anders. En dat is al moeilijk genoeg.”

Lees ook het verhaal van Joël (17): "Door mijn autisme is het geloof soms moeilijk"

Lees meer

Volg ons