Icon--eo Icon--instagram Icon--clock Icon--theme Icon--location Icon--tag Icon--twitter Icon--whatsapp Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--spotify Icon--facebook Icon--snapchat Icon--youtube Icon--smiley
31 augustus 2018

“Amy kan geen bezoek meer verdragen, maar ze is een vechter”

De 21-jarige Amy (rechts op de foto) werd geboren met het Ehlers Danlos Syndroom, een ziekte waar goed mee te leven viel, tot anderhalf jaar geleden. Amy kreeg ineens ernstige klachten en inmiddels ligt ze op een donkere kamer in afwachting van een grote operatie. Ze kan nauwelijks licht of mensen verdragen. Ook haar vriendin Leonora (links op de foto) kan Amy niet meer bezoeken, toch blijft ze voor Amy vechten.

Goed mee te leven

“Ik ontmoette Amy op de middelbare school, zo’n vijf jaar geleden, daar zijn we vriendinnen geworden. Vanaf haar geboorte heeft Amy een slap bindweefsel. Hierdoor is ze bijvoorbeeld laat gaan lopen en ging regelmatig haar knie uit de kom. Zo kon ze niet op voetbal zoals ze dat altijd graag had gewild, maar ze kon wel gewoon een uur naar school fietsen. Al met al had Amy een normaal leven, met alleen af en toe een kwaaltje.”

Onderzoek na onderzoek

“Een paar jaar na de middelbare school ging het ineens heel slecht met Amy. Ze begon flauw te vallen en kreeg blauwe benen als ze rechtop stond. Uit allerlei onderzoeken bleek toen dat haar autonome zenuwstelsel was aangetast, wat een groot deel van je lichaam op gang houdt. De vraag was alleen: waar komt dat vandaan?

Een paar maanden geleden heeft ze daar antwoord op gekregen. In Nederland hebben we alleen liggende MRI-scans, dus moest ze naar Frankfurt en Londen om een zittende en een staande MRI te doen. Hieruit werd duidelijk dat de wervels in haar rug waren verschoven, en dat ze heel snel een grote operatie nodig had. Amy’s moeder heeft vervolgens een grote actie opgezet om de operatie – die niet verzekerd bleek – te kunnen betalen. De €75.000 die nodig is, hebben we nu voor een groot deel bij elkaar en de operatie gaat gelukkig sowieso door.”

Geen bezoek meer

“Eerder kon ik nog vijf minuten bij Amy op de kamer zitten, gewoon om er te zijn, want een gesprek voeren was te moeilijk. De laatste keer dat ik Amy zag is helaas een half jaar geleden, bezoek is inmiddels teveel voor haar. Dat is bizar en heel moeilijk. Ik heb best veel ellende gezien in mijn leven, toen ik bijvoorbeeld aan het werk was op een vluchtelingenkamp in Lesbos, maar ik merk dat dit me wel heel erg raakt. Ik zie de onmacht bij Amy en ik kan niks voor haar doen. Haar familie en vriend – die haar af en toe nog wel mogen zien – zijn zulke lieve mensen en heel positief, maar ik zie ook het verdriet in hun ogen als ze over Amy praten. Dat doet zeer.”

Eenzaam maar positief

“Amy kan zich op dit moment maar op één ding tegelijk focussen. Eigenlijk is dit heel handig. Als ze tv kijkt, kan ze zich geen zorgen maken over haar ziekte. Tegelijkertijd is het heel eenzaam voor haar omdat ze zo weinig mensen kan zien. Toch is ze enorm positief, een echte vechter. Ze heeft er vertrouwen in dat de operatie gaat lukken en ze is ontzettend dankbaar voor alles wat ze krijgt.”

Gods steun delen

“Ikzelf haal veel steun uit mijn geloof. Het is mooi om te bedenken dat Amy een kind van God is en dat ik erop mag vertrouwen dat Hij voor haar zorgt. Ik geloof dan ook dat ze beter kan worden, al kan ik dat natuurlijk niet zeker weten. En al lukt het niet, dan heb ik rust omdat ik weet dat God erboven staat.

Ik probeer Amy ook een stukje van de rust die ik ervaar mee te geven. Ze heeft het nooit vanuit huis meegekregen, dus het is mooi dat ik daar iets in kan betekenen. Ook al is ze zoekende, ik merk dat ze ook steun haalt uit het geloof. Haar onderzoek in Frankfurt was één van haar laatste strohalmen. Ze bad toen tot God of er een uitslag mocht komen. Op datzelfde moment begonnen de doctoren druk te praten en bleek dat ze iets ontdekt hadden. Voor Amy was dit een heel bijzonder moment.”

Laat van je horen

“Het is goed om te laten weten dat je er bent. We hadden een vriendengroep waar Amy ook in zat, maar ik zie dat de rest van haar vrienden het moeilijk vindt om contact met haar te zoeken. Het hoeft geen preek met hele mooie woorden te zijn, een appje of kaartje is vaak al genoeg. Al stuur je alleen maar het woord ‘sterkte’, dat doet al heel veel. Het is goed om te laten weten dat je aan iemand denkt, en dat diegene niet alleen hoeft te vechten. Ik zie ook dat dat bij Amy veel effect heeft.”

Wil jij ook bijdragen aan Amy’s operatie? Dat kan hier!

Volg ons