Isa (20) heeft taaislijmziekte: 'Ik herkende mezelf niet meer'
Dit is een artikel uit ons magazine
Isa (20) heeft taaislijmziekte, oftewel Cystic Fibrosis (CF). Deze ziekte heeft vooral effect op de longen. Ze volgt de opleiding tot basisschooljuf en vindt zichzelf een normale 20-jarige, ondanks de ziekenhuisbezoeken en medicijnen. Niets verraadt dat Isa chronisch ziek is, maar de symptomen kunnen elk moment weer opspelen. Hoe gaat ze daarmee om?
Als kind zat ze elke ochtend via een mondmasker een kwartier lang vast aan een grote, trillende, lawaaierige kast waardoor medicijnen haar longen binnenkwamen. Ze moest bij alles wat ze at medicijnen slikken. “Dat moest ook op school, en op zulke momenten waren alle ogen op mij gericht. Verschrikkelijk vond ik dat! Als schoolgenoten vragen hadden, beantwoordde ik ze wel, maar dat was het enige moment dat ik over mijn ziekte sprak. Ik was eigenwijs en wilde gewoon normaal zijn. Ik nam bijvoorbeeld mijn medicijnen soms niet, als ik op school was. Mijn ouders – vooral mijn moeder – moesten mij echt in de gaten houden. Op het gebruik van medicijnen na, kon ik als kind wel alles doen wat ik wilde.”
In het ziekenhuis
Op de middelbare school werd duidelijk dat Isa toch anders was. Ze liep een bacterie op, waarvoor ze behandeld moest worden. Dat zorgde ervoor dat ze twee weken in het ziekenhuis moest liggen. “Onbewust wist ik wel dat mijn ziekte gevolgen had voor mijn gezin, maar in het ziekenhuis werd dat gevoel extra bevestigd. Ik weet nog dat mijn broertje iets voor school had en dat ik één dag geen bezoek kreeg. Toen besefte ik hoeveel tijd mijn ouders aan mij besteedden.”
Wat is Cystic Fibrosis?
Het is een erfelijke aandoening, dus de ziekte zit in de familie. Van de 1750 mensen met CF (taaislijmziekte) in Nederland is een derde tussen de 12 en 18 jaar. Dit betekent dat er ongeveer vijfhonderd jongeren in Nederland zijn met CF.
Bij CF is er een foutje in het DNA, waardoor het slijm in het lichaam taai is. Dit zorgt voor onder andere problemen in de luchtwegen. Zodra iemands longen beschadigd zijn, is het vaak moeilijk om ze weer op hetzelfde niveau te krijgen. Mensen met taaislijmziekte kunnen ook last hebben van hun darmen en alle andere organen.
Hoe goed het gaat met een persoon met CF wordt gemeten door de mate waarin de longen werken. Met een longfunctie van 60 procent loopt iemand bijvoorbeeld moeilijk de trap op.
In tranen uitbarsten
“Ik zag mijn moeder in die periode voor de eerste keer huilen. Ik besefte op dat moment pas goed: ik ben echt heel ziek. Een medewerkster van de thuiszorg vroeg hoe het met mijn moeder ging; ze barstte meteen in tranen uit. Ik kon alleen maar vanaf de bank toekijken, met mijn infuuspaal naast mij. Het brak mijn hart.” Zes maanden lang kreeg Isa medicijnen via een infuus. Dat moest ook mee naar school, want hoe ziek ze ook was, ze wilde dat haar leven zo normaal mogelijk bleef.
Waarom ben ík ziek?
Meer vrijheid
Na een lange tijd met een infuus rond te hebben gelopen, startte Isa met het slikken van medicijnen. Die hadden als bijwerking dat ze veel vocht vasthield, waardoor haar gezicht opgezwollen raakte. “Ondanks dat ik meer vrijheid had dan in het ziekenhuis, was deze periode bijna lastiger dan die in het ziekenhuis. Iedereen kon zien dat er iets met me was. Ik weet nog dat mijn kerk een foto plaatste op Facebook waar ik op stond, en dat ik zo onzeker was over hoe ik eruitzag. Ik herkende mezelf gewoon niet.”
De grote vragen
“Ik heb niet vaak zelfmedelijden gehad, want van medelijden word je niet gezonder. Het heeft geen nut. De keer dat ik het dichtst bij die emotie kwam, was een aantal dagen na mijn ziekhuisopname. In het ziekenhuis was ik veel gewicht verloren, dus ik kreeg een neussonde waardoor een buisje met voeding door mijn neus naar mijn maag ging. Het was belangrijk om aan te komen, dan kon mijn lichaam beter tegen de ziekte vechten. Het was avond en ik lag in bed. Ik moest overgeven, maar ik wilde dat niet. Dan zou die sonde meekomen.” Isa blijft stil en pakt haar thee op. “Ik bleef misselijk. Ik voelde zuur omhoogkomen. Ik gaf over en de sonde ging mee uit mijn neus. Ik dacht: Hoe ga ik dit oplossen? Waarom ben ík ziek? Gaat dit ooit voorbij?”
Ik vertel mensen die ik voor het eerst ontmoet niet gelijk over mijn aandoening
Waarom je zorgen maken?
“Momenteel heb ik medicijnen die het probleem bij de kern aanpakken. Ze lossen de fout in mijn lichaam op, daardoor voel ik me nu gezond. Voor mij is het belangrijk om te weten hoe goed mijn longen werken. Want ik voel niet altijd of ik zieker ben geworden. Mijn longfunctie is te meten door middel van een cijfer (een percentage) en zo weet ik precies hoever mijn lichaam vooruit of achteruit is gegaan. Toen ik jong was, was dat percentage net zo hoog als bij iemand met gezonde longen. Na de infecties die ik op mijn veertiende kreeg, was mijn longfunctie nog maar 60 procent. Nu pas besef ik dat ik weinig energie had in die tijd. Het was eigenlijk helemaal niet normaal dat ik voetbalde en ‘gewoon’ naar school ging. Ik probeerde me simpelweg niet druk te maken om mijn toekomst. Ik heb altijd gedacht: als er problemen zijn, los ik die wel op wanneer ze zich voordoen. Waarom zou ik me zorgen maken om iets waarvan ik niet weet of het gaat gebeuren? De artsen zeiden vanaf het begin tegen mijn ouders: ‘Zoek geen informatie op het internet! Stel je vragen aan ons.’ Dus dat heb ik altijd gedaan. Ik heb nooit gedacht dat de toekomst ingewikkelder zou zijn voor mij dan voor iemand die niet ziek is. Zoals met zaken als relaties en kinderen krijgen. Wanneer ik daar vragen over heb, stel ik ze wel.”
Zieke liefdesproblemen
Isa heeft nu al twee jaar een relatie. “Mijn vriend had via een vriend gehoord dat ik CF heb. Hij vond me leuk, daarom ging hij op het internet zoeken wat CF is. Hij maakte zich vooral zorgen om mijn levensverwachting; hij had gelezen dat de gemiddelde leeftijd voor mensen met CF 47 jaar is. Hij heeft drie dagen getwijfeld of hij überhaupt een relatie met mij wilde. Dat maakte opnieuw duidelijk dat mensen om mij heen moeite kunnen hebben met mijn ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Dit is een van de redenen dat ik niet aan nieuwe mensen over mijn situatie vertel. Ik wil niet anders behandeld worden, want ik kan gewoon mijn leven leven zoals ik dat wil. Het gaat nu zo goed. Ik mag niet klagen, vergeleken met sommige anderen met CF.”
God zorgt
“Er zal een tijd komen dat ik weer langer in het ziekenhuis moet liggen; in ieder geval een dag per jaar om zes uur lang allerlei testen te doen. Of ik moet weer aan het infuus, of zal een andere langdurige behandeling krijgen. Maar ik ben altijd doorgegaan. Ik vertrouw erop dat God ook in de moeilijke tijden voor me zorgt, zoals Hij dat nu doet. Zo kan ik ondanks CF toch van mijn leven genieten. Met familie, vrienden en natuurlijk voetbal. Ik leef in het nu, want wat de toekomst voor me in petto heeft, zie ik wel. Dat wens ik voor iedereen die ook CF of een andere ziekte heeft. Leef in het moment en geniet!”
TEKST: Bertine Datema
BEELD: Femke Buijs
