Julia (22): “Een teek heeft mijn leven totaal veranderd.”

“Halverwege vorig jaar liep ik stage bij een zorgboerderij voor psychiatrische patiënten. Ik was die middag aan het werk tussen de plantjes en ben toen gebeten door een teek. Omdat hij tussen mijn schouderbladen zat, had ik het niet meteen door. Tijdens een festival – een paar dagen later – voelde ik iets op mijn rug en zei een vriendin: “Er zit een volgezogen teek op je rug.” We hebben hem na enige moeite eruit gekregen. Ik had er verder geen last van, dus ben daarna weer gaan feesten. Dacht in ieder geval niet na over de ziekte van Lyme.

Twee weken later ging ik backpackvakantie naar Schotland. Net daarvoor kwam er een rode kring om de plek waar ik gebeten was. Toen ben ik naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar werd gezegd: “Dit is waarschijnlijk Lyme.” Ik kreeg een antibioticakuur mee voor tien dagen. Je gaat ervanuit dat het dan wel goed komt, ik maakte mij niet echt druk. Vier dagen na de kuur kreeg ik nekpijn en kon ik mijn arm niet goed meer bewegen. Het was een heftige pijn. Een pijn die ik niet kende en ondanks dat je wel weet dat het met de tekenbeet te maken kan hebben, wil je er vanuit gaan dat het een gevolg is van krakkemikkige stapelbedjes in hostels en een te zware backpack."

Onzekerheid

"Bij thuiskomst besloot ik toch naar de huisarts te gaan. De huisarts zei dat dit niks met de ziekte van Lyme te maken kon hebben. Als zo iemand dat zegt, denk je wel dat het klopt. Zij is de professional en weet wat goed voor je is. Vervolgens is mijn gezondheid twee maanden lang steeds verder achteruitgegaan. Ik werd supervergeetachtig en kon moeilijk op woorden komen. Ook dit ga je aan andere dingen toeschrijven; “Ik werk te hard, ik slaap weinig, enzovoort ”. Toch bleef de pijn en vergeetachtigheid toenemen. Op een gegeven moment begon mijn arm steeds vaker te tintelen en kreeg ik een spastische spier in mijn arm. Dit begon zich snel te verspreiden naar mijn benen en inmiddels zit het door mijn gehele lichaam.

Intussen moest ik mijn studie SPH afbreken, omdat ik te ziek was om wat te kunnen doen. Ik had pijn, was heel erg moe, de spasmes namen toe en kreeg er diverse ontstekingen bij. Het lukte gewoon niet meer. Dat was heel zwaar. Je voelt je steeds slechter worden en moet je continu verdedigen tegenover artsen die niets kunnen vinden. Je gaat zelfs aan jezelf twijfelen. Omdat mijn toestand dusdanig verslechterde, ben ik met mijn ouders door blijven zoeken. Een moeizame strijd tegen de gezondheidszorg die de klachten aan alles toe wilden schrijven, behalve aan de ziekte van Lyme. Een ziekte waarbij het zeer belangrijk is om positief te kunnen blijven en je energie zoveel mogelijk te sparen om de strijd met de bacterie aan te gaan.

Ik wil vol meedoen, werken, feestjes vieren, reizen, maar dat kan niet meer...

Feiten over teken

Elk jaar worden ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. Ongeveer 2 op de 100 mensen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet, zo’n 25.000 mensen per jaar. Per jaar zijn er 1000 tot 2500 mensen die langdurig klachten houden.

De ziekte van Lyme

"Na heel veel op niets uitdraaiende onderzoeken ben ik begin dit jaar - 8 maanden na de tekenbeet - een test gaan doen bij een laboratorium dat bloed naar ziekenhuizen in Duitsland stuurt. Daar werken ze met hele andere methoden dan in Nederland. Uit hun resultaten kwam duidelijk naar voren dat ik de ziekte van Lyme heb. Eerst was ik opgelucht, maar dit gevoel maakte al snel plaats voor boosheid en veel tranen. Ik zat al die tijd bij het juiste eind en het had dus nooit zover hoeven komen.

Op dit moment heb ik drie antibioticakuren door elkaar. Daar word ik nog vermoeider van. De vraag is of we op tijd zijn. Als ik mijn diagnose eerder had gekregen, was ik nooit zo ziek geworden. De bacterie heeft zich flink kunnen verspreiden, waardoor de artsen niet kunnen zeggen of de antibiotica gaat helpen om mij weer gezond te krijgen."

Toekomst

"Ik heb op dit moment vrijwel elke dag pijn en elke dag is onzeker. Elke middag moet ik slapen. Ik woon nog in een studentenhuis in Utrecht. Op dagen dat het echt slecht gaat, ga ik naar mijn ouders toe. Toch probeer ik zoveel mogelijk dingen zelf te doen. Uitgaan doe ik niet meer. Het is lastig om te zien dat iedereen om je heen verdergaat en dat dit mij niet meer lukt. Ik wil vol meedoen, werken, feestjes vieren, reizen, maar ik word nu steeds teruggeroepen door mijn lichaam. Ik zeg “nu” omdat ik erin wil blijven geloven dat het weggaat.

Accepteren dat ik ziek ben, vind ik nog heel moeilijk. Ik ben ontzettend boos dat het zo gegaan is, want het is totaal onnodig geweest. En ik ben niet de enige. Er zijn nog duizenden anderen met de ziekte van Lyme die dezelfde strijd moeten voeren. Mensen die door deze ziekte niet meer kunnen lopen, blind zijn, niet meer willen leven en nog steeds niet geloofd worden.

Ondanks alles probeer ik positief te blijven, te hopen op genezing en te blijven genieten, al zit ‘t nu meer in de kleine dingetjes. Het is een strijd, een oneerlijke, maar geen onmogelijke!”